środa, 18 października 2017

04.09.2017 Maja chodzi do szkoły

Maja bardzo potrzebuje rówieśników aby się nie cofała w rozwoju emocjonalnym. Postanowiłam że od września Maja spróbuje chodzić do szkoły. Do tej pory Maja miał indywidualne nauczanie w domu, tzn przychodziły panie nauczycielki do domu uczyć Maję. Maja dawała rade bo nauczanie było dostosowane do jej tempa pracy i samopoczucia i to było świetne.Technicznie jest to trudne dla nas bo szkoła jest blisko ale ma 4 kondygnacje a każda lekcja na innym poziomie, Dwie klatki schodowe jedna do wchodzenia druga do schodzenia, dzieci pędzą jak szalone a Maja do tej pory tupta po schodach krokiem dostawczym obiema  rękoma się trzymając poręczy. Ja lub babcia za nią jako zapora przed naporem dzieci. Schody są dla Mai najgorsza i najniebezpieczniejszą przeszkoda do pokonania. Zdecydowaliśmy że Maja spróbuje. Do szkoły jest wożona autem, w szkole babcia siedziała pod sala na korytarzu 7 godzin lekcyjnych i podczas przerwy pomagała Mai schodzić po schodach niosąc plecak. Bez pomocy babci nie dalibyśmy rady. Babcie w naszym przypadku to skarb, dobro narodowe. I tak codziennie, ale z dnia na dzień Maja coraz lepiej radziła sobie ze schodami i na koniec września schodziła pewnie po schodach. Babcia już nie musiała być obecna podczas godzin lekcyjnych. Plecaka nie jest w stanie nieść na schodach ale ma pomoc koleżeńską.
Najgorzej było jej wysiedzieć na lekcji i się skupić, nie nadąża pisać, słuchać i jeszcze pamiętać. Ma specyficzna wadę wzroku i musi siedzieć w pierwszych  ławkach. Maja bardzo się stara ale przychodzi padnięta i idzie spać. Nad lekcjami domowymi spędzamy godziny w ciągu tygodnia i  całe weekendy mimo naszej pomocy nie jest w stanie zrobić wszystkich zadań domowych. Ma problemy z koncentracja, pewnością itd. Maja jest bardzo zdolna i myśli logicznie ale wolno i potrzebuje cały czas potwierdzenia że robi dobrze. Na razie nasz horror szkolny trwa ale się nie poddajemy. My każda chwilę poświęcamy na lekcje i naukę ale efekty jak grochem o ścianę. Jest bardzo ciężko Maja jest w 6 klasie i jest po raz pierwszy  codziennie na zajęciach w szkole. Maja chce chodzić do szkoły i za starania powinna dostać ocenę 10, bardzo ale to bardzo jej zależy, uczy się i uczy się i uczy się i uczy się, ale nauczyć się nie może, podwórka nie widziała cały wrzesień. Ma problem z integracja z klasą, w klasie to już panienki wpatrzone w telefony a nasza Maja to jeszcze dziewczynka lubiąca zwierzaki petshopy i malowanki. Nie poddajemy sie i ostatnia 5 ze sprawdzianu z matematyki dodała Mai i nam skrzydeł. Wierzymy, jak zawsze że da rade, i wgryzie się w szkolny rytm. 

Chociaż dzisiejsze fakty jeszcze bardziej to utrudniają. Maja ma właśnie nogę w gipsie i nie chodzi do szkoły. Ale o tym potem.

6 października odebrałam Maję ze szkoły i wszystko było w porządku, poszliśmy do sklepiku i wróciliśmy autem do domu. Wieczorem  nagły ból nogi, od kolana do biodra.

Wiosna lato 2017 r. Endykrynologia, dermatologia i rehabilitacja w szpitalu

Trochę czasu minęło a u nas dużo się działo. Maja prawie kończy cały cykl zaległych szczepień ochronnych. Szczepienia zniosła dobrze tylko raz po ukłuciu przez długi czas bolała ją rączka i musieliśmy zrobić przerwę.
Odbyliśmy wizytę na endykrynologii. Maja bardzo wolno rośnie, jest cały czas poniżej 3 centyla. Maja była w szpitalu na endykrynologii gdzie miała przeprowadzane test i szczegółowe badania przysadki mózgowej. Badanie nocnego wyrzutu hormonu wzrostu wyszło źle, Dwa testy z obciążeniem przysadki również wyszły źle, przysadka jest mała. Rezonans magnetyczny przysadki nie wykazał guza jedynie torbiel szyszynki. Co jest dla nas nowością.  Nie wiemy co z tym robić. Byliśmy na wizycie u neurochirurga i nic, obserwować i dalej żyć. Maja musi przyjmować syntetyczny hormon Euthyrox z powodu wtórnej niedoczynności tarczycy najprawdopodobniej od TBI.
Maja czuje się bardzo dobrze, coraz lepiej chodzi, całe dnie  spędza na podwórku z koleżankami nie mogąc się nacieszyć tym faktem. Nie lubi się uczyć i nauka przychodzi jej opornie, ma problemy z pamięcią i koncentracją. Podczas nauki przeszkadza jej wszystko.

Maja ma coraz więcej ciemnych brzydkich pieprzyków na ciele, jeden zaczął się uwypuklać i pojechaliśmy na kontrole do dermatologa i dostaliśmy skierowanie do szpitala. W szpitalu w znieczuleniu ogólnym Maja miała wycięty pieprzyk i założone szwy. Po dwóch tygodniach ściąganie szwów.

Maja dostała skierowanie do szpitala rehabilitacyjnego w Kudowej Zdrój. Ja samej Mai bym nie puściła bo Maja potrzebuje opieki w niektórych czynnościach. Pojechałam z nią na miesiąc. Maja używa wózka inwalidzkiego na dłuższe trasy niż 100 metrów. Jej kondycja była beznadziejna gdy tam przejechaliśmy. Ale podczas pobytu nie chciała korzystać z wózka i bawiła się z innymi dziećmi. Maja miała tam wspaniałe rehabilitacje indywidualne i zbiorowe. Jeździliśmy na wycieczki.  Ten wyjazd był jej bardzo potrzebny aby się zintegrować z rówieśnikami i móc się w końcu bawić z dziećmi. Minus to basen w którym nie można było się kąpać bo woda zimna, Maja była rozczarowana  tym faktem, skorzystała tylko przez jeden dzień.  Mnie zdziwił jej smutek bo systematycznie chodzimy z nią na basen kryty ale wyjaśniła mi że tu jest basen w którym mogą się bawić dzieci i to jest o wiele fajniejsze niż we Wrocławiu.  Po pobycie na rehabilitacjach razem z innymi dziećmi  okazało się że wózek nie jest już niezbędnym elementem na krótsze wyjazdy. Maja chodzi na coraz dłuższe dystanse, idzie powoli kołysząc się na boki i musi usiąść odpocząć i znowu może dalej iść, bolą ją stopy, kolana i plecy. Często się wywraca na prostej drodze, ma problemy z równowagą.  Niestety zaniki mięsni  mimo ćwiczeń ma nadal duże, ale chodzi coraz dłużej i ładniej. Można napisać że pół wakacji spędzonych na nogach a pół na wózku.