czwartek, 15 września 2016

Wrzesień 2016 - szkoła


Maja nie przyjmuje leków na stałe oprócz suplementów stymulujących organizm i uzupełniających niedobory witamin i minerałów. Naturalne suplementy, zioła i naturalne kosmetyki do ciała. Od kiedy to stosujemy nie mamy problemów ze sucha skóra, paznokciami, włosami, bólami brzucha. Duża wagę przykładamy do zdrowego odżywiania i na szczęście Maja stała się smakoszem i coraz lepiej je przybierając na wadze (waży 30 kg).
Nie wiemy jak się ma Mai osteoporoza posterydowa, ale mam nadzieję że wszystko wróciło do normy. Przed nami  oprócz  operacji na ortopedii kontrola osteoporozy, serca na kardiologii i na urologii.

Maja na razie próbuje uczęszczać na zajęcia do szkoły.

Sierpień 2016 - pobyt w szpitalu na endykrynologii - badanie hormonu wzrostu


Sprawa wzrostu. Pobyt w szpitalu na endykrynologii gdzie Maja miała badany dobowy poziom hormonu wzrostu. Badanie udało się przeprowadzić prawidłowo. Maja poszła spać przed godziną 21 i nie obudziła się podczas żadnego pobierania krwi przez pielęgniarkę. Wyniki niestety są złe, poziom hormonu wzrostu bardzo się wahał ale ani razu nie przekroczył 9. Obniżenie poziomu hormonu wzrostu spowodowane całym leczeniem onkologicznym jest przyczyna braku rośnięcia. Maja urodziła się długa bo miała 58 cm i zawsze była jedną z wyższych dziewczynek, rosła jak na drożdżach aż do czasu choroby. Teraz Maja ma 11,5 lat i 134cm wzrostu (rośnie około 1 cm rocznie). Może jeszcze coś urośnie, ale czasu mamy nie wiele bo Maja wchodzi w okres dojrzewania.

Maj 2016 - operacja na ortopedii w Poznaniu


Na przełomie maja i czerwca Majeczka była 3 tygodnie w szpitalu w Poznaniu. Podczas pobytu miała operacje, wyciągnięcia blach i śrub z uda po osteotomii przeprowadzonej rok temu i miała nacinanie przywodzicieli i wyciąg. Na wyciągu była prawie dwa miesiące (3 tygodnie w szpitalu i reszta w domu). Pobyt w szpitalu Mai się dłużył bo wyciąg wymusza pozycje leżącą przez 22 godziny na dobę. Przerwy są na mycie i ubranie. Efekty leczenia widzą ortopedzi. Trochę poprawił się zakres ruchu ale nadal jest przykurcz. Jest to pierwszy nasz pierwszy zabieg w szpitalu w Poznaniu ale nie ostatni bo lekarze zapewnili nas że na razie Maja ma zabiegi „kosmetyczne wprowadzające do dalszego leczenia ortopedycznego”. Przed nami kolejny dłuższy pobyt w szpitalu na ortopedii, w planach jest cięcie miednicy i z kości miednicy profilowanie i przedłużanie stawu biodrowego w taki sposób aby kość udowa nie wyskakiwała ze stawu. Kiedy nie wiadomo, mamy czekać może cos się zacznie odbudowywać po poprawie ruchomości nogi w stawie. Kość Mai jest bardzo zniszczona, zniekształcenia są duże, ogólnie źle wygląda każde RTG.  Maja nie może chodzić obciążając te nogę aby nie rozłupać stawu biodrowego. Odbyła u rehabilitantki naukę chodzenia o kulach bez żadnego obciążania chorej nogi. Początki były trudne, wstydziła się ale teraz nie rozstaje się z kulami i przekonała się że zapewniają jej więcej swobody tam gdzie wózek nie wjedzie Maja pokonuje o kulach krótkie odcinki. Powodzenie leczenia ortopedycznego martwicy głowy kości udowej zależy od tego czy kość i chrząstka zaczną się odbudowywać, na razie nie widać żadnej odbudowy. Maja również nie rośnie wzwyż. Może to jest jakoś powiązane i cos się zablokowało po przebytych naświetlaniach i chemioterapii przygotowującej do przeszczepu w 2012 roku. Nic z tym nie możemy zrobić tylko czekać.

Prawie całe wakacje Maja spędziła poza domem na świeżym powietrzu z dala od miast nad morzem, na wsi, zapewniliśmy jej wiele atrakcji i rozrywki aby zapomniała o długim pobycie w szpitalu i aby się rozruszała po leżeniu na wyciągu. Wakacje miała zapełnione wyjazdami i atrakcjami i bardzo udane a zdobyta energia musi jej na długo starczyć bo przed nami dalsze leczenie. Po wizycie kontrolnej w Poznaniu Maja może zacząć chodzić o kulach na krótkich odcinkach próbując obciążać chorą nogę na 50%. Ciężko jej się oduczyć przeskakiwania na jednej nodze i zginać obie nogi, ale powoli robi postępy. Maja tak się przyzwyczaiła do kul że bez nich ma trudności z utrzymaniem równowagi i chyba nie umiałaby chodzić sama. Ale to odległa sprawa do wyuczenia.

Kontrola w szpitalu na hematologii – badania morfologii w normie. Płytki krwi są w normie od dłuższego czasu. Szpik pracuje prawidłowo.

Dawno nie pisałam a u nas dużo się dzieje.
Maja jest po zabiegu usuwania kamienia i od tego zabiegu wszystko jest w porządku. Maja nie ma już stanów gorączkowych, nie ma bólu brzucha i zmniejszyła się prawie do zera ilość dni z nudnościami.