czwartek, 4 lutego 2016

01.02.2016 r. Maja po operacji oka


Maja miała 6 tygodni rehabilitacje w szpitalu (październik/listopad 2015r). Rehabilitacja świetna. Maja miała ćwiczenia na sali przystosowanej do ćwiczeń. Do tej pory maja miała rehabilitacje codziennie ale tylko w domu. Teraz widzimy że Maja już się nadaje na ćwiczenia w sali i domowe ćwiczenia nie dadzą jej tyle. Maja bardzo lubiła chodzić na te ćwiczenia i mamy wspaniałe efekty. Samodzielnie wstanie usiądzie i powolutku chodzi bez podpórki. Tylko że to chodzenie jest złe i musimy wypracować prawidłowy wzorzec chodu. Maja ma bardzo osłabione mięśnie kręgosłupa, mięsni brzucha w ogóle. Rotacja miednicy jest bardzo zła, zanik kostny w stopach powoduje koślawość stóp i kolan i nieprawidłowe obciążanie ich. Jednostronne porażenie ciała po wylewie krwi do mózgu tez jest widoczne i ta połowa ciała jest dużo słabsza.

Majeczka po zakończonej rehabilitacji trafiła do szpitala na oddział poprzeszczepowy bo od połowy listopada ma dziwny stan podgorączkowy. Podstawowe badania morfologii w normie, CRP ujemne, posiewy wykazują skolonizowanie bakterii, wiec pada podejrzenie na basen. Maja od listopada często korzystała z basenu, i od tego czasu tez pojawił się ten stan podgorączkowy.

Po pobycie na onkologii Maja miała zaplanowana operacje oka. Operacja pod znakiem zapytania ze względu na niewyjaśniony stan podgorączkowy i przyjmowany furaginum. Jednak się odbywa i Maja po 5 dniach wychodzi ze oddziału okulistycznego. Operacja się udała a efekty są bardzo dobre. Przez miesiąc kropienie oczu antybiotykiem. Maja nie odczuwa poprawy ale oko lepiej widzi. Przed nami kolejna kontrola okulistyczna w celu dobrania innych okularów.

Maja jest objęta opieka endykrynologiczną. Od czasu wznowy białaczki nie rośnie. Może to być powikłanie po przebytych naświetlaniach całego ciała TBI przed przeszczepem szpiku. Wszystkie wyniki hormonalne są w normie, dlatego mamy jeszcze czekać i wprowadzić dietę ubogą w węglowodany.

Na początku stycznie leczyliśmy zakażenie układu moczowego, coś bez rezultatu. Powtórzyliśmy badanie moczu i nadal są w moczu erytrocyty i leukocyty, nie jakieś duże ilości ale są a raczej ich nie powinno być.

Za nami kontrola na ortopedii. Maja ma poważne problemy z ta porażona po wylewie nogą. Źle ją układa i pogłębia się problem wykoślawiania stóp. Stosujemy wkładki supingujące i buty ortopedyczne ale to nic nie daje. Przed nami operacja nogi. Lekarze będą wyjmować założone rok temu śruby i blachę podczas przeprowadzonego zabiegu osteotomii.
Niestety mamy też powikłania przy chorobie martwicy głowy kości udowej narasta jakaś narośl kostna. Narośl ta jest poza panewką i jest już na tyle zwapniona, że blokuje prawidłowe odwodzenie nogi w bok i może rozłupać panewkę w stawie biodrowym. Kość głowy udowej na razie się nie odbudowuje ale już martwica nie postępuje.
Przed nami trudna decyzja. Lekarze chce otwierać staw biodrowy aby wyciąć ową kostna narośl i przy okazji podać do stawu komórki macierzyste aby coś wspomogły odbudowę głowy kości udowej.
Boimy się otwierania stawu i dlatego ta decyzję chcielibyśmy skonsultować z jakimś dobrym ortopedą. Potrzebujemy ortopedy który jest ortopeda szpitalnym tzn. wykonuje operacje i zna się na dziecięcych chorobach Perthesa (martwica głowy kości udowej). Gdyby ktoś z Państwa znał tak owego to proszę o imię nazwisko polecanego lekarza.

W dalszym ciągu prosimy o wpłaty 1% podatku dla Majeczki, na to samo konto Fundacji. 

Wszystko pozostaje bez zmian. Teraz skupiamy się na problemach ortopedycznych i rehabilitacyjnych.  Maja cały czas ma ćwiczenia rehabilitacyjne i przed nami ogromne wyzwanie prawidłowa nauka chodzenia. Teraz się przemieszcza rzadko i na krótkich odległościach ale robi to w sposób zły, utyka i bardzo obciąża jedno biodro, co grozi skoliozą.
Naszym zadaniem jest wzmocnić wszystkie mięsnie i chyba bez jakiejś ortezy prostującej nogę w biodrze i kostce nie damy rady skorygować koślawości.

2 komentarze:

  1. Jeszcze wiele przed Wami, ale dobrze czytać, że wszystko zmierza w dobrym kierunku :). Prof. Jarosław Czubak - najlepszy ortopeda ever! Cieplutko Was pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  2. mój kuzyn kilka lat temu miał leczoną chorobę perthesa w szpitalu dziecięcym w toruniu...teraz ma w pełni sprawne i zdrowe nóżki

    OdpowiedzUsuń