środa, 21 stycznia 2015

Prośba o 1% podatku dla Mai

U nas ostatni dużo się dzieje. Załatwiliśmy sprawę okulistyki, teraz jesteśmy w temacie ortopedia. Przed nami stawienie czoła  problemom endykrynologicznym. Leczenie powikłań po dwóch przeszczepach i ciężkiej chemioterapii zajmie kilka lat i Maja już nigdy nie będzie okazem zdrowia ale ma szanse na godne życie. Idziemy do przodu mając cały czas nadzieję i wierząc w lepsze jutro.
Bardzo dziękujemy wszystkim Państwu za przekazanie 1% podatku dla Majeczki. Państwa pieniądze nie idą na marne. Dzięki zebranym środkom które wpływają do Fundacji w listopadzie możemy wszystko co Maja potrzebuje zapewnić. Maja stara się bardzo, chce żyć, jest cierpliwa i wiele wycierpiała. Teraz jest już coraz starsza i wiele rozumie, ma żal do losu ale jest pogodna miła dziewczynką, która nauczyła  się czekać. Nasza walka i leczenie nadal trwa. Mamy duże szanse. Bardzo prosimy o przekazanie w tym roku 1% podatku na konto Fundacji z dopiskiem dla Mai Piszczałki.
Wiele osób się pyta czy Maja normalnie kontaktuje. Odpowiadam: że Maja jest normalną dziewczynką takie jak inne zdrowe dziewczynki. Rozumie, widzi, słyszy, uczy się, dodaje , odejmuje, mnoży, kontaktuje i wypowiada się rozumnie, ma swoje zdanie, swój gust, umie krzyczeć i nawet pyskować, gniewa się i obraża, zadaje pytania i myśli logicznie, uczy się piosenek na pamięć i je śpiewa, potrafi się samodzielnie umyć i ubrać. Swoim rozumkiem nie odstaje od innych rówieśników. Patrząc na nią nie widać po nich choroby i tego co przeszła. Jedyne znaki zewnętrzne choroby to że nie chodzi, jeździ na wózku inwalidzkim, widzi gorzej niż inni, ma problemy z koncentracją, wadę wymowy i jest mniejsza bo od trzech lat nie urosła ani centymetra.

19.01.2015 Ortopedia

Jesteśmy po wizycie na ortopedii. Maja ma zlecony kontrolny rezonans. Więc czekamy w kolejce z nadzieją, że martwica choć trochę ustąpiła i zaczyna się proces zdrowienia kości. Cierpliwie czekamy. Na razie Maja ma rehabilitacje codziennie. Są bez pionizacji. Oprócz tego Maja intensywnie jeździ na rowerku stacjonarnym i po pół roku takiej jazdy efekty sprawnościowe są widoczne. Prawie nie widać różnicy między ruchem nogi zdrowej i nogi porażonej. Siła nacisku porażonej kończyny się zwiększyła i Maja ja płynnie kontroluje.
Na razie nić więcej nie wiemy.

13.01.2015 Okulistyka

Jesteśmy już po wizycie na okulistyce. Mamy dobre wieści. Stan zapalny zmalał o połowę. Teraz w obydwu oczach jest taki sam. Ale nie wiadomo czy tak już zostanie czy to się jeszcze poprawi. Maja ma poważne uszkodzenia po cytomegalii na dnie oka i to one mogą być przyczyną widocznego stany zapalnego.Wzrok Mai się poprawił znacząco, jest w stanie czytać samodzielnie książki do nauczania początkowego. Idzie to wolno ale najważniejsze że widzi.
Na razie kolejnej operacji oka nie będzie bo ryzyko tej operacji przewyższa korzyści. Operacja poprawiła by widzenie ale w nieznacznym zakresie.Na pewno będzie ale w przyszłości, na razie dajemy czas na zagojenie ran. Uzbrajamy sie w cierpliwość, zresztą jak zawsze.