sobota, 16 marca 2013

Tak w skrócie:
Żyjemy. Maja dochodzi do siebie. Leczenie cytomegalii i rotawirusa jednocześnie wykonczyło Majeczkę. 3 tygodniowy pobyt w szpitalu i brak rehabilitacji spowodował cofnięcie tego co już osiagneliśmy. Maja jest słaba, ale z dnia na dzień jest coraz lepiej, może za tydzień dojdzie do sprawności jaką osiągneliśmy miesiąc temu. Niestety płytki krwi jak nie ma tak nie mam , totalne zero. Maja nadal otrzymuje dużą dawkę sterydów, któe niestety nie pomagają. Mam wrażenie że wyrządzają więcej szkody niż pożytku. 
Wg lekarzy mamy czekać. 
Mi się już znudziła zabawa w Boga i decydowanie o życiu i śmierci Majeczki. Odpowiedzialność jaka na nas ciąży zaczęła nas przygniatać. To znaczy że Maja nie ma płytek krwi, i żyje tylko dzięki transfuzji płytek krwi  i naszej obserwacji jej zachowania, mamy wyznaczane wizyty w szpitalu, ale tak naprawdę to nigdy nie wiadomo czy dożyjemy do tej wizyty bo płytki są utrzymywane na tak drastycznie niskim poziomie ,że w każdej chwili Maja może umrzeć. Ostatnio Maja była słaba w domku, pojawiły się zawroty głowy  i lała jej się krew z noska, natychmiast zrobiliśmy badania w rejonie i wyszło 53 tys ( pani laborantka powiedziała abyśmy się nie cieszyli bo zależy to od aparatury badającej krew), następnego dnia pojechalismy do szpitala a tam wyszło tylko 5 tys. Czyli następnego dnia albo tego samego Mai już by nie było. Decydują godziny i ilośc płytek krwi. Jest to bardzo ryzykowne i przestaje mi się podobać. Maja może umrzeć przez zwykłe niedopatrzenie lub zły termin wizyty w szpitalu.
Na razie przytłoczył nas ogrom obowiązków, pobyt w szpitalu, Maja zaraziła Kubusia rotawirusem. Obłęd i jeszcze takie ryzyko z braku płytek. Jak się sytuacja uspokoi to wszystko opiszę.
Bardzo dziękujemy za wszelkie wpłaty na Noxafil. Maja dzięki Państwu , tym wpłatom malutkim i tym dużym , tym z kraju i z zagranicy może mieć odpowiednie zabezpieczenie przeciwgrzybicze. Chociaż jeden problem z głowy, niestety nasza sytuacja jest bez zmian , Maja nadal w neutropenii i lek ten będziemy musieli przyjmować tak długo jak się da. Niestety szansy na jego refundacje przez NFZ nie ma.