poniedziałek, 28 stycznia 2013

28.01.2012 nagła zmiana w leczeniu. Wysokie dawki sterydów

Dziś kontrola w szpitala  i mamy wiadomości, że lekarze wprowadzili zmianę w leczeniu. Są wyniki punkcji szpikowej dotyczące żelaza i Maja ma w szpiku żelazo. Więc nadal mamy przyjmować odżelaziający lek Exjade niezależnie od ilości i jakości kupek. Diagnoza to przewlekły allogeniczny graft w szpiku, objawiający się całkowitym brakiem megakariocytów czyli płytek krwi, małą ilością granulocytów i mała ilością erytrocytów. Zamiast odstawiać sterydy co było tendencją piątkową, dużo je zwiększamy. Aby stwierdzić że graft jest na pewno sterydooporny włączamy po raz ostatni leczenie sterydami ale z wysoką dawką. Do tej pory było to 4mg rano i wieczorem a od dzisiaj zwiększamy dawkę do 12 mg rano i 12 mg wieczorem sterydów ( czyli 1mg na kg ciała). Jedyna nadzieja to spodziewany efekt, który powinien być widoczny najpóźniej po 2 tygodniach przyjmowania wysokich dawek sterydów. Jeżeli efektu nie będzie to graf (GVHD) na pewno jest sterydooporny i dalsze leczenie sterydami na pewno nie ma sensu i zostanie wycofane. Niestety leczenie sterydami jest najlepszym rozwiązaniem w przypadku choroby GVHD (przeszczep przeciw gospodarzowi), jeżeli to nie poskutkuje to możemy liczyć tylko na cud.
Bardzo sie boimy czy to przetrwamy, bo ze zwiększoną dawkę wiąże się wzrost ciśnienia krwi, bardzo duże ryzyko złapania infekcji bo to bardzo silna immunosupresja i wysokie ryzyko wirusa cytomegalii z którego błędnego koła się wyrwaliśmy w listopadzie. Maja jeżeli będzie dobrze się czuła i opanujemy ciśnienie to będzie przebywać w domu ale ale co drugi dzień kontrola morfologii i elektrolitów w szpitalu. W związku z tym przyjmowanie leku Noxafil znowu obejmie następne miesiące, więc nadal zbieramy fundusze, bo teraz Majeczka będzie jeszcze bardziej narażona.