sobota, 19 stycznia 2013

19.01.2013 Exjade na odżelazienie szpiku i luźne kupy

 http://www.facebook.com/profile.php?id=100005012108687
 Maja zaczyna na facebooku

U Majeczki bez zmian, nadal płytek krwi brak i aplazja, dwa razy w tygodniu transfuzja płytek krwi i neupogen. Hemoglobina na szczęście utrzymuje się na stałym poziomie 9,5 już miesiąc bez podawania transfuzji krwi i neokormonu. Długo czekaliśmy ale nasza cierpliwość się kończy i zaczynamy się bać czy czegoś nie przeoczono albo czegoś nam nie powiedziano a co już wiadomo, dlatego przed nami punkcja szpikowa, która może coś wyjaśni. Z tego co ja wiem to przyczyn braku produkcji płytek krwi może być wiele. Lekarze mówią, że to "małopłytkowość", ja to nazywam "zeropłytkowość", bo tak naprawdę to w organizmie Majeczki płytki które są pochodzą tylko z podanych transfuzji. Płytki z transfuzji żyją od 8 - 10 dni i 3 jednostki płytek krwi tj jeden woreczek zapewnia Majeczce wzrost płytek o około 20 tys., Maja zaś dziennie traci  10 tys. I ta systematyczność utrzymuje się już drugi miesiąc. Jadąc na badania krwi ja jestem w stanie z dokładnością błędu statystycznego powiedzieć ile płytek ma Majeczka, na razie nie było żadnego skoku ani odstępstwa od tej reguły. To potwierdza tylko moją teorię, że szpik Mai nie produkuje w ogóle płytek krwi. Ale dlaczego? 
Przyczyn może być kilka. tj:
Zażelazienie szpiku i dlatego Majeczka od tygodnia otrzymuje tabletki Exjade o których pisałam. Niestety zaczeliśmy od daki 500j i od razu po tym Maja się rozkupkała i pojawił się ból brzucha. Do tej pory na sterydach była 1 kupa dziennie o tej samej porze taje samej gęstej konsystencji pakowatej czasami "parówki", po włączeniu tabletek Exjade w dawce 500 nagle kupek zrobiło się 3 lejącej konsystencji. W związku z tym zauważyliśmy zależnośc między tabletakmi a kupami i odstawiliśmy lek na 4 dni. Kupki wróciły do 1 dziennie i ponownie spróbowaliśmy podawać lek ale od 250 j powili zwiększając dawkę. Dziś jesetśmy dawce 375j i do 4 kupek lejących i ból brzucha. Punkcja może podobno wykazać czy szpik jest zażelaziony i to jest przyczyną braku płytek krwi. działanie to odżelazienie szpiku.
Drugą poważniejszą przyczyną może być wytwarzanie przeciwciał  (przy częstych transfuzjach płytek krwi mogą się wytworzyć przeciwciała) niszczących produkowane płytki krwi jeszcze w szpiku i dlatego nie ma ich na obwodzie. Na to też może być rada.
Trzecia przyczyna, któej obawiamy się najbardziej i która jest najbardziej prawdopodobne wg lekarzy to graft szpiku, czyli choroba GVHD (przeszczep przeciw gospodarzowi). Niestety leczenie pierwszego rzutu czyli sterydy nie działają skutecznie, bo Majeczka już 11 miesięcy jest na sterydach i końca nie widać. Pozostaje leczenie systemowe drugiego rzutu, czyli eksperymentalne indywidualne dobieranie leków i obserwacja co pomaga a co nie.
czwarta i najgorsza przyczyna braku płytek krwi to nieodwracalne zniszczenie szpiku (naczyń gąbczastych szpiku czerwonego - wtedy nie produkowane są trombocyty i granulocyty)  podawanymi lekarstwami, chemią i naświetlaniem TBI. Nie ma ratunku.

Więc będąc dobrej myśli i głębokiej wiary czekamy na punkcję potem wyniki i dalsze decyzje o leczeniu.

Majeczka ma cały czas 100% szpiku dawcy, tzn że cały czas od przeszczepy w organizmie Majeczki jest tylko szpik dawcy.

Niestety jesteśmy w dalszym ciągu postawieni pod ścianą i zmuszeni dofinansowania Noxafilu. Jak widać nasze leczenie nie skończy się szybko i Majeczka będąc w aplazji musi mieć dobrą i skuteczną ochronę przeciwgrzybiczną. Na dzień dzisiejszy lek nadal nie jest refundowany. Dzięki Państwa wpłatom możemy zapewnić Majeczce lek na miesiąc luty. Bardzo dziekujemy, że Państwo razem ze mną wierzą w to, że nasze starania nie pójdą na marne i że Majeczka jeszcze będzie zdrowa i będzie biegać. Państwa pomoc i tak duży odzew umożliwia zakup drogiego leku  ale i umacnia mnie w wierze że to do czego dążę jest realne a nie tylko moim matczynym fanatyzmem. Maja jest kochaniutka i będzie zdrowa. Tak wiele już przeszliśmy, że teraz gdy wracają koszmarne wspomnienia to samej mi nie chce się wierzyć że my to wszystko przeżyłyśmy, że dałyśmy radę i że nadal idziemy do przodu, powoli ale do przodu.