sobota, 20 października 2012

U nas źle. 13.10.2012 pobyt w szpitalu - zakażenie porta , chorba GVHD


Wklejam dziennik, ale nie opisuje tego co czuliśmy my i Maja. Nie chcę już wspominać i lać łez. Wierzę że będzie dobrze i tej myśli się trzymam. 
 Co się u nas działo:
W sobote ( 13.10) Maja dostała temperatury i dreszczy. Pojechalimy z domu do szpitala. Myśleliśmy, że może tylko na chwilkę,  ale zrobiło się poważnie. Podejrzenie zakażenia wkłucia portu, więc nie może być pobrana krew z tego wkłucia. Nie znamy wyników krwi, nie wiemy jakie jest CRP. Badania podstawowe morfologii pobrano z ukłucia w palec.  Sześć pielęgniarek próbowało wkłuć wenflon Mai bezskutecznie, po każdym ukłuciu w żyły obu rąk w zgięciu , w dłoni i nodze krew nie płynęła, zrobiły się tylko krwiaki. Majeczka roztrzęsiona, mieliśmy przyjechać do szpitala na chwilkę a tu takie cierpienia. To było straszne, łzy jak grochy leciały po policzkach. Maja była bardzo dzielna, już dużo wytrzymała cierpienia ale ma już dosyć i jej nerwy już też są rozstrojone.  To nie koniec potrzebne jest wkłucie bo Maja ma dostać dwa antybiotyki i potrzebne są badania biochemii i CRP. Decyzja lekarzy jedziemy na Intensywną Terapią zakładać pod całkowita narkozą wenflon albo centralne wkłucie Browiak. My nie wyraziliśmy zgody na załózenie Browiaka, nie znamy badań, nie wiemy czy ta temperatura to efekt zakażenia portu. Jest północ czekamy na OITD. Nerwy okropne, łez nie dało się opanować. Groziło nakłucie tętnicy , ale płytek było mało, groziło wykrwawienie.Pojechaliśmy na OITD. Nerwy, czekanie, dwa woreczki płytek  Maja dostała leżąc na stole, próbowki na krew. Wracamy ok 2 w nocy w niedzielę , mamu założony wenflon.
Pobrana krew. CRP w normie, biochemia w normie, wiec skąd te wzrosty temperatury i dreszcze.
Dwa antybiotyki płyną.
Noc cięzka bo Maje zaczęły bardzo swędzieć nóżki, co chwilę wstawanie i drapanie. Drapanie i balsam ni e wiele pomagało.Niedziela w szpitalu, Maja ma dreszcze, swędzi  ja skóra. Mieliśmy być krótko w szpitalu, pobytem w domu nacieszyliśmy się tylko dwa dni.
Poniedziałek. Pobrano posiewy, swędzenie ciała przybrało na mocy, a raczej już się zrobiło nie do wytrzymania. Już nawet mnie zaczęło wszystko swędzieć. Zmiana antybiotyków.
Wtorek przyszedł chirurg. Maji podano znieczulenie miejscowe. Po manewracji chirurga powstałego włóknika i zrobiła się dziura średnicy małego palca w klatce piersiowej Mai. Wypłyneło dużo płynu surowiczo krwistego. podejrzenie krwiaka około portu. Założono sączek i zalepiono. Narada lekarzy co dalej z tym portem. Podanie dożylnie sterydów 20mg. To duża dawka. Na szczęście wyniki cytomegalii są ujemne.
Środa dziś pojechaliśmy na USG portu, na szczęście nie było widać żadnej torbieli z płynem a ni krwiaka w okolicach założonego portu. zmiana opatrunku w znieczuleniu miejscowym i załózenie igły do portu. Korek z antybiotyku i podanie antybiotyku do portu.  Zmniejszenie sterydów do 20mg  To duża dawka. Podobno wrócił do Mai graft czyli choroba GVHD ( przeszczep przeciw gospodarzowi). Kupa brzydka lejąca z duża ilością śluzu. Zmiana antybiotyków.
Czwartek.  Zmniejszenie sterydów do  16mg w tabletach. Ustąpiła temeratura. CRP ujemne, posiewy jałowe,  Kupa brzudka ze sluzem.
Piątek. Zmniejszenie sterydów do 12mg. Swędzenie się zmniejszyło ale nie ustąpiło całkowice. Swędzą ja plecki i stópki. Kupa brzydka ze śluzem, Granulocyty urosłu do 800 sztuk.
Było bardzo źle, co będzie dalej nie wiemy. Podejrzewamy że to te piekielne tabletki Valcyty na cytomegalię pobudziły grafta. W działaniach ubocznych leku jest napisane że u 25% pacjentów może nasilić choroba GVHD ( czyli graft). No i chyba u Majeczki to nastąpiło.
Maja dostaje dostaje sterydy.
Sobota i niedziela. Maja zjadła rosół i dostała rozwolnienia. Nie wiemy czy to nasilenie choroby GVHD czy zatrucie. Kupy sama woda. Dostała dodatkowo drugi steryd Entokort.
Niestety ćwiczenia rehabilitacyjne w ograniczonym zakresie. Maja znowu ma zanik mięśni, szybko się męczy.
...........................................................................................................................................................



Od tygodnia jesteśmy w szpitalu ( tylko dwa dni byliśmy w domu, goraczka, dreszcze, powrót sterydów. Opisze później, bo nie mamy sił.
Minął rok od leczenia wznowy białaczki  i w domku w ciągu tego roku Maja była ok 20 dni reszta to pobyt na łózku spzitalnym.