piątek, 20 lipca 2012

20.07.2012 Chirurgia naczyniowa - zakrzepica żył

Maja ma zakrzepicę w dwóch nogach w żyłach biodrowych. Nie może mieć wprowadzonego leczenia z heparyny.
Mamy nadal cytomegalię.
Więcej później jak się pozbieramy.
Czwartek.
Maja ma dzisiaj USG brzuszka i pachwiny prawej bo od wtorku skarży sie na ból podczas dotyku. Na usg okazało się, że Maja ma w prawej żyle biodrowej skrzep krwi przyczepiony do ścianki żyły o wymiarach 1cm x 1,5cm. Jest duży i świerzy. Lekarze nie widzą dla nas leczenia bo jedyne leczenie jaki jest na zakrzepicę to leczenie heparyną, która ma za zadanie rozpuścić powstały skrzep w żyle. Niestety przeciwskazaniem do leczenia heparyną jest okres pól roku od operacji krwiaka mózgu i obecna małopłytkowosć. Pół roku od operacji krwiaka mózgu mija w sierpniu, ale od operacji wodniaka głowy dopiero w listopadzie. Na chwile obecną Maja ma małopłytkowośc tzn dostaje transfuzje płytek krwi co drugi dzień i ich poziom jest utrzymywany na poziomie 20 - 50 tys. (norma jest od 140tys u zdrowego człowieka). Skierowano nas na chirurgię naczyniową na usg.
Piątek.
Pojechaliśmy  na chirurgię naczyniową  i podczas badania lekarz przyłożył głowicę usg do lewej nózki bo myślał, że chodzi o lewą tą sparaliżowaną nóżkę i oznajmił nam że w lewej żyle jest duża zakrzepica i zyła   nie ma świałta a krew płynie tylko przy ściance żyły. Jest źle. Przeczytał opinie naszych lekarzy  i jesteśmy w kropce. Ponoć nie ma ratunku, pozostaje jedynie kompresjoterapia, tzn zakładanie uciskowych rajstopek na nózki aby krew miała większe ciśnienie i lepiej krążyła w żyłach nózek.Ale kompresjonoterapia nie pomaga na powstały zakrzep tylko ułatwie krążenie.
Teraz rozumiem dlaczego nózki od jakiegoś czasu były bardzo zimne, to wina słabego krążenia. Zakrzepica zrobiła się po nieudanych próbach załózenia wkłucia udowego tydzień temu na OITD. Lekarz ozanmił że od żyły biodrowej do serduszka jest tylko 30cm i jeżeli ten skrzep się oderwie to.............. będzie po wszystkim.................................. mamy się modlić aby sie nie oderwał. Nic nie możemy zrobić, ponoć sam nie zniknie, Maja nie może ćwiczyć, gwałtownie sie ruszać, ani nie można masować jej nózek.
Po zbadaniu lewej nózki lekarz zbadał prawą nózkę. Obawiam się że takich miejsc z zakrzepem w nóżkach Mai może być więcej, jeżeli teraz przez pomyłkę przyłożono głowice Usg do innego miejsca i tez wykryto skrzep. Maja powinna siedzieć i się nie ruszać. Ale to oznacza dla nas następną katastrofę, musimy przerwać rehabilitacje, Maja nie może ćwiczyć. 
Wszystkie postępy jaki powoli osiągaliśmy teraz się cofną, bez ćwiczeń jesteśmy w punkcie wyjścia, ale cóż zrobić, skrzep nie może isę oderwać, musimy wytrzytmać z nim do końca roku i wtedy dopiero zaczać leczenie heparyną. Jeżeli do końca raku wykaraskamy sie z małopłytkowości.
Wracamy do Kliniki. Próbujemy zamówić dla Majeczki rajstopki uciskowe, ale okazuje się że dla dzieci takich nie produkuję, bo dzieci nie chorują na zakrzepicę. Musimy zamówić na wymiar a to trwa ok 2 tygodni. Do tego czasu Majeczka musi mieć bandażowane całe nózki uciskowym bandażem. Pierwszy raz bandażowania był niezbyt przyjemny i zbyt mocny bo Majeczka po 7 godzinach przestaa czuć stópki i sfioletowiały jej paluszki. Teraz już się przyzwyczaiła i ma cały dzień i noc zabandażowane nózki.

W piątek powięszyła się ilośc kupek i ich konsystencja zrobiła się dużo rzadsza. Pojawiły sie nocne kupy. Nie wiemy czy to wraca graft, czy to wina zaprzestania ćwiczeń mieśni miednicy, czy jakaś bakteria w kale. ( mi sie wydaje że to jakaś bakteria bo kupy zaczeły strasznie śmierdzieć i być jakby sfermentowane, czekamy na posiew kału). Maja zamiast tabletkowych sterydów ponownie dostaje dożylnie, to już 5 nieudana próba zejścia ze sterydów dożylnych na tabletkowe. Szpik nadal marny, płytek ani granulocytów nie produkuje, jesteśmy na Foskarnecie bo po tygodniowym leczeniu Vistide stan Mai cytomegalii się pogorszył. Z jednego jądra mamy trzy i nadal jesteśmy w punkcie wyjścia i zaczynamy leczenie Foskarnetem od początku.
Tydzien temy Maja miała tylko jedno jądro cytomegalii i zamiast kontynuacji leczenia Foskarnetem wprowadzono w sobotę lek Vistide. Gdy sie spytałam lekarza dyżurnego dlaczego to otrzymałam odpowiedz, że Maja zawsze otrzymywała Vistide, ja na to, że "nie, że my jestesmy na Foskarnecie", to otrzymałam informacje, że "Maja ma adeno wirusa w moczu". Sprawdziliśmy i okazało się, że nie była to prawda, bo Maja z posiewy w tym tygodniu nie miała adenowirusa. Jakiś kosmos. Maja miała podany lek Vistide, który wogóle na Mai cytomegalie nie działa.( miała już dwa razy to praktykowane). I oczywiście wyniki potwierdziły się. Z jednego jądra zrobiły się trzy. Sądzę, że gdybyśmy byli nadal na Foskarnecie to Maja miałaby już zero cytomegalii, a tak to krok do tyłu, a raczej dwa tygodnie do tyłu. Oszcządność oszczędnością, ale to nie była oszczędność, bo my nadal jesteśmy w punkcie wyjścia.
Coś jeszcze się nie zgadzało. W sobotę Maja otrzymała lek Vistide który działa przez następny tydzień, za to w niedzielę miała i rano i wieczorem znowy podany lek Foskarnet, tak jakby wczoraj nie otrzymała Vistide.  poniedziałek już Maja znowu nie otrzymała Foskarnetu, takie dziwne podawanie w kratkę. Następne wyniki cytomegalii poznamy w czwartek.

Wieczorem dowiedziałam się o śmierci Piotrusia. Wiadomość ta ścieła mnie z nóg. Mimo, że na oddziale jest wiele dzielnych dzieci, poczułam, że Maja została teraz sama. Piotruś był nadzielniejszym z dzielnych. Mimo, że czytam blogi innych dzieci i kibicuję z całego serca, to na blogu Mai nie piszę o innych dzieciach. Ale Piotruś był nam bliski bardziej niż inni, zawsze modliłam się za Mają i za Piotrusia do św ojca Pio o wstawiennictwo. Piotruś miał przeszczep 10 dni po Majeczce i też walczył z graftem jelitowym, skórnym. Zaraz po Mai miał wprowadzone eksperymentalne fotoferezy i podanie komórek mezynchemalnych, zastrzyki z Enbrelu i podawanie Simmulectu. Walczył tak jak my, mimo wielu przeciwności losu miał siłę i chciał żyć....................Tego dnia tak ładnie wyglądał, tak dobrze się czuł, śmiał na cały korytarz gdy mama przebierała sie po ciemku w przebieralni. Jechał na warsztaty plastyczne, powiedziałam mu żeby namalował mamę jak ubrała spodnie zamiast bluzki w ciemnej przymieżalni. Miał to być wspaniały dzień, lepszy niż wczorajszy, a jutro miało być jeszcze lepiej..............
Ta tragedia przypomina, że mimo nadziei, mimo tego że dzieci czują się coraz lepiej, są uśmiechnięte i wydaje się nam że jutro będzie jeszcze lepszy dzień................ nie znamy dnia ani godziny ...............Nie mogłam zasnąć, cały weekend mysłałam tylko o Piotrusiu, nie mogłam się odpędzić od złych mysli. Miałam złe przeczucie, po prostu bardzo sie boję, na chwile straciłam siłę walki. Mam wrażenie że im bardziej człowiek się stara tym jest gorzej.