środa, 6 czerwca 2012

Bardzo pilne!!!!!!!!!!!!Noxafil

Maja potrzebuje leku Noxafil ( posaconazol) zawisina doustna. Jest to lek przeciwgrzybiczny, niestety w Polsce trudno dostępny i bardzo drogi. 1 ampułka to koszt ok 5 tys zł. ze względu na koszt mamy receptę na 1 ampułkę (105ml) i na razie mamy kupic jedną. Maja w sumie potrzebuje 6 ampułek po 105ml. Bardzo się śpieszy lek musimy mieć na sobotę lub niedzielę. Wiem ,że podobno na Słowacji jest najtaniej tzn ok 3tys zł za ampułkę ale gdzie niewiemy? Duże znaczenie m cena bo jest to olbrzymi koszt. Jeżeli ktokolwiek wie w której aptece i po przystępnej cenie można nabyć ten lek prosze o kontakt.

Może wyjdziemy w sobotę do domu ale musimy miec wszystkie leki.



 07.06.2012 ( czwartek Boże Ciało)  dziś szpik Majeczki nie chciał pracować i ma tylko 800 granulocytów, w związku z tym dostałą Maja kroplówkę z naupogenu pobudzającego szpik. Mogliśmy wyjśc do domu na przepustkę na 9 godzin. Maja przeszczęśliwa, upieliśmy obiecane kruche ciasteczka i skubańca, Maja sama mieszała składniki i zagniatała ciasto, były pyszne polane białe czekoladą. Był problem z miejscem przygotowywania ciasteczek, zawsze Maja stała przy blacie kuchennym i mi pomagała, niestety teraz gdy Maja tylko siedzi, ława w pokoju zmieniła się blat kuchenny a Maja mogła wygodnie siedzieć na krześle. Mieliśmy miłą niespodziankę: odwiedziła nas Babcia Halinka z dziadkiem Julkiem i dzieci miały radochę. Bardzo miły dzień, niby normalny dzień, ale to dzień spędzony razem w domu.


 06.06.2012 Dziś możemy wyjśc na przepustkę do domu na 4 godziny. Maja przeszczęśliwa po ostatniej depresji z powodu zakazu wychodzenia. Niestety gdy już była ubrana i w bucikach, siedziała na moim łóżku polowym ze spuszczonymi nóżkami na podłogę, spadła z tego łózka. Tłumaczyła mi, że łózko było miękie i się nagle usunęło. Majusia upadła rozsypały się wszystkie jej świecidełka które trzymała w raczkach, ale najgorsze to to że uderzyła się czołem po tej stronie gdzie była operowana i w kolanko chorej nózki. Wysokośc nie była duża 30cm ale Maja miała czerwonego guza a lekarz zlecił zamówioną rezerwę transfuzji płytek krwi, bo dzisiejszy wynik jest niebezpiecznie niski tylko 24tys. Na szczęscie dziesiaj po guzie nie ma ani śladu, tylko lekko boli. Rezonans pokarze czy wszystko w porządku. Bo planowo na następny czwartek mamy rezonans magnetyczny który ma być porównaniem do poprzedniego i zadecydować co dalej z Mai główką. Po transfuzji płytek pojechaliśy na 3 godziny do domu. Maja ma apetyt, skóra jest nadwrażliwa ale się nie nasila. Po woli mamy nadal zmniejszaną dawkę sterydów. dziś wieczorem po raz pierwszy nie dostaniemy już sterydów, zostaje tylko ranna dawka 2mg. Również dzisiaj mamy już odstawiony antybiotyk Biotraxon zapobiegający infekcji w głowie.

 Dzisiaj lekarze oznajmili nam, że jutro tj w piątek będzie Maja miała 7 fotoferezą, a w sobotę jak wszystko będzie dobrze zostaniemy wypisani do domu na stałe. Potem dwa lub trzy razy w tygodniu kontrola w poradni poprzeszczepowej w willi Kliniki, zastrzyki z embrelu, neupogen i transfuzje krwi oraz kontrola morfoligii. W czwartek tylko byśmy pojechali  na planowany powtórny rezonans magnetyczny a potem  skierują Maję na obserwację do szpitala neurologicznego na Korczaka lub Koszarową. Taki jest na dzień dziesiejszy plan ale wiadomo, że z planów moga być nici, więc się nie cieszymy na wyrost i boimy wyników rezonansu. Maja bierze ok 13 leków dziennie z czego najdroższy jest lek przeciwgrzybiczny Noxafil. Miesieczny koszt leczenia tym lekiem to ok 13 tys zł. Niestety nie ma on zastępnika a Maja przy tak intensywnym leczeniu immunosupresyjnym grafta musi przyjmować ten lek tak długo jak będzie brała zastrzyki z immunosupresyjnego Embrelu tj ok 2 miesięcy. Maja ma uzbierane pieniądze na koncie w Fundacji, które miały być przeznaczone na rehabilitacje (bo po wyjście do domu zostaną tylko prywatne rehabilitacje), ale kwota to starczy tylko na 3 ampułki tego leku, z powodu zawrotnej ceny leku  zależy nam aby kupić lek jak najkorzystniej i aby Maja mogła go brać jak najdłużej.

05.06.2012 ( wtorek) Konsultacje w szpitalu na Traugutta na chirurgii dziecięcej. Nasi lekarze z Kliniki nie są do końca zadowoleni z konsultacji piątkowych i jeszcze raz aby sie upewnić jedziemy ale z Mają na ponowne konsultacje.  Lekarz chciał zobaczyć Maję i wynik rezonansu. No i niestety potwierdził piatkową konsultację, tzn. że dali szanse na pozbycie się wodniaka, ale wodniak się nie tylko nie usunął ale i powiekszył. Następna operacja głowy może również nic nie dać, tzn że wodniak może być usunięty podczas operacji ale zaraz ponownie się zaleje płynem rdzeniowo mózgowym. Maja miała w lutym operacje krwiaka móżgu i miejsce po jego ewakuacji jest duże i może już nigdy nie powróci do stanu prawidłowego. Również lekarz powiedział, że to przesunięcie mózgu spowodowane i krwiakiem lutowym i wodniakiem majowym może nie wrócić do prawidłowej osi. Tzn że stan tak jaki jest teraz wg rezonansu może się utrzymywać już do końca życia. Najważniejsze jest to żeby się nie pogarszał, a najlepiej jakby się polepszał z czasem. Dlatego zalecił nam za dwa tygodnie od tego zrobionego rezonansu zrobić następny dla porównania. Oznajmił, też rzecz: że każdy tomograf to duża dawka napromieniowania która jest dla Mai szkodliwa i jak tylko można takie badania zaplanować to zawsze powinien to być rezonans magnetyczny a nie tomograf. Dla Mai tomograf to ostateczność jeżeli w rachubę wchodzi czas. Maja ma wodniaka w głowie i ten stan może utrzymywać się już do końca i nalezy na nią bardzo uważać, tzn nie jeżdzić po dziurach itd. Mamy ja obserwować i jeżeli pojawią się jakiekolwiek objawy neurologiczne tj wymioty, sennośc, drętwienie kończyń, paraliż, itd to natychmiast jedziemy na stół operacyjny. Niestety zła wiadomośc to taka że to może stać się w każdej chwili jej życia, teraz jak i pózniej jeżeli wodniak będzie sie utrzymywać. No i możemy wychodzić na dwór i do domku na przepustki, bo obserwacje Mai musi być już zawsze i wszędzie.