wtorek, 27 marca 2012

27.03.2012 wtorek tomograf głowy i klatki piersiowej

Dziś rano jedziemy karetką na tomograf głowy i klatki piersiowej na Pastera. Badanie ma być z kontrastem. Bałam się, że kontrast może kolidować z infekcją dróg moczowych Mai, ale nie. Właśnie się dowiedzieliśmy, że Majeczka ma krwotoczne zapalenie dróg moczowych, w moczu jest krew i groźny wirus. Ma na to podawane odpowiednie leki, czy pomoże? Nie wiemy, czekamy. Oprócz tego Majeczka ma cytomegalię, której nie możemy się pozbyć.
Dziś ma zmniejszaną dawkę sterydów, ale sterydy będą nadal utrzymane, również zastrzyki z Embrelu też dziś otrzyma.
U nas w sali unosi się zapach skisłej zupy pomidorowej. Komórki macierzyste które Majeczka wczoraj otrzymała są z konserwantem który ma tak intensywny zapach i przypomina skisłą zupę pomidorową, albo zapach wymiotów zupy pomidorowej. Dobrze że lekarze mnie uprzedzili, że z Majeczki będzie wydobywał się taki zapach po podaniu, bo w przeciwnym razie bym się przeraziła i pomyślała, że Cos nam gnije.
Zapach ten ma się w ciągu najbliższych dni ulotnić. O tym zapachu pisze jako ciekawostka, bo my wszystko zniesiemy najważniejsze jest to aby te komórki pomogły. Może pachnieć najgorzej na świecie ale ma być skuteczne. Teraz czekamy na efekty. Mogą pojawić się z kilka dni, może za tydzień. Ponoć te komórki przygotowują tylko 4 labolatoria w świecie w tym Polski Bank Komórek Macierzystych z Warszawy (PBKM), cała procedura ich odseparowania i tworzenia trwa ok 3 tygodni i jest bardzo skomplikowana. Przypadek chciał, że została jedna dawka tych komórek akurat na wagę ciała Majeczki. Mocno wierzę, że ta dawka przygotowanych w skomplikowany sposób komórek macierzystych czekała właśnie na Majeczkę i że jej pomoże. Może to nie przypadek tylko przeznaczenie? Może tak miało być, może los tak chciał, może to zdziała cuda?
Niestety kupy to już przewaga krwi, Maję boli brzuszek. Dziś poprosiłam o zacewnikowanie odbytu. Jest to bardzo wygodne, niestety po godzinie się zatkał. Maja będzie zacewnikowana bo coś mało jest moczu. Majeczka dzisiaj już troche mniej śpi, ale to dlatego że ma odstawiony lek który powstrzymywał wymioty a jednocześnie miał działanie usypiające. Na razie nic nie można więcej zrobić. Majeczka otrzymała wszystko co najlepsze, teraz musimy czekac na efekty. Niewiadomo kiedy będą i czy będą wogóle. Ale wg lekarzy komórki te się mocno wczepiają ok 7 dni. Czy Maja wytrzyma te 7 dni ? Musi. Niestety my nie możemy w tym jej pomóc. Jest obstawiona lekami i czekamy.
Dziś jest godzina 21:45 pojawiła sie goraczka 38,3. Niestety z cewnika na kupy nic nie wysżło. A szkoda. Kupy to mieszanina brunatnej wody z krwią w olbrzymich ilościach.

26.03.2012 +38 doba po przeszczepie- podanie komórek macierzystych mezenchymalnych ze sznura pępowinowego

Dziś znowu noc była ciężka. Niestety ilość kup się nie zmienia, nadal są to duże ilości i objętości. Objętościowo w ciągu doby przekracza biegunka 2 litry, wiec nie jest dobrze. W kale jest świeża czerwona krew. Jest jej coraz więcej. Wg mnie zwiększona dawka sterydów nie działa a wręcz jest gorzej. Maja cały czas śpi i jest taka mało kontaktowa, oczka jej się zapadły i schudła. Cierpliwie czekamy na lekarza i decyzję co dalej. Dziś mamy zmianę lekarza prowadzącego.
No niestety lekarz potwierdza to co przypuszczałam. Zwiększona dawka sterydów nie pomaga a graft cały czas się zaostrza. Mamy się przygotować na rozmowę z lekarzami. Zabrzmiało to groźnie i wiem, że kiedy są takie rozmowy to stan pacjenta jest zły i są podejmowane trudne decyzje. W szpitalu jestem tylko ja wiec zadzwoniłam do Łukasza aby podjechał bo one tez musi na piśmie wyrazić zgodę. To musi być coś poważnego.
Już wiemy:
Niestety prawda jest taka, że Majeczka nie przeżyje jeżeli ten graft nie ustąpi. Tzn biegunek jest tak dużo, że jest to śmiertelne zagrożenie i może się wszystko źle skończyć. Maja ma jelito cienkie jak pergamin i grozi jej przenikanie bakterii z kału do krwi i sepsa. Niestety sprawa jest na tyle poważna a stan bardzo ciężki że liczą się minuty i musimy wyrazić zgodę na dalsze leczenie. Dalsze leczenie może ale nie musi pomóc. Sterydy Soul-medrol który przyjmowała Majeczka najlepiej działa na grafta. Niestety Maja mimo zwiększenia dawki sterydów Soul medrolu o 2,5 raza od standardu. Czyli to już „końska dawka” sterydów Maja nie odpowiedziała w ogóle na leczenie. Maja dostawała zastrzyki na grafta i też nie było odpowiedzi.
Lekarze zaproponowali nam leczenie standardowe, które może pomóc ale nie musi i leczenie eksperymentalne tzn w Polsce raz zastosowane. Leczenie standardowe to podanie ATG które niszczą limfocyty T. Leczenie eksperymentalne to taki jakby „dodatkowy mini przeszczep” czyli podanie dodatkowych komórek macierzystych drugiej lini tj: mezenchymalnych (tkankowych) z krwi pępowinowej. W Polsce i to we Wrocławiu odbył się tylko jeden taki zabieg, zabieg zakończony sukcesem. Sytuacja była inna ale koniec pozytywny.
Ponoć na świecie jest ok. 100 osób którzy mieli dokonany taki zabieg i szanse są duże. Ale niestety nikt nie jest w stanie przewidzieć co się zdarzy i jak zareaguje Maja bo to jest w fazie eksperymentu. Każdy organizm jest inny, jednemu pomoże drugiemu zaszkodzi, a badania dopiero trwają nad ta metodą. Poznaliśmy za i przeciw, podpisaliśmy zgodę. Jesteśmy w takim punkcie że nie mamy już wyjścia, chwytamy się każdej nadziei. Może a nuż to pomoże, może wszystko dzieje się z jakiejś przyczyny? w jakimś celu? Mam wielką nadzieję i wiarę, że to właśnie dla Majeczki czekały te komórki macierzyste. Nie dopuszczam nawet myśli, że to może być ostatni tydzień życia Majeczki. Maja musi żyć, ona zasłużyła na wszystko co najlepsze.
Kiedyś przeczytałam taki cytat: ” za dobra aby żyć na tej Ziemi” i się boję. Boję się, bo Maja jest wspaniała dziewczynką, od urodzenia była aniołem, Majeczka to wspaniała, kochana córeczka i najdzielniejsza bohaterka. Tak dzielnie walczymy, Majeczka jest bardzo dzielna a ja dumna z takiej córki. Tyle żeśmy już przetrwały, nie może to wszystko pójść na marne. Tyle cierpienia, po co? Zadaję sobie pytanie dlaczego dzieci musza tak cierpieć i chorować? Tak trudno mi znaleźć sens tego cierpienia. Tak trudno mi sobie wytłumaczyć to co się dzieje. Zadaje sobie pytania w jakim celu, dokąd nas ta walka zaprowadzi? Po co te wszystkie zakręty i trudności? Maja musi zobaczyć swój nowy różowo-brokatowy pokoik, który sama jej pomalowałam. Przyniosłam jej zdjęcia pokoiku ale Maja nie ma siły nawet ich obejrzeć. Cały czas ma przeczucie, że opuścimy ten szpital razem i Maja wyzdrowieje. Tylko ta myśl mnie trzyma na siłach i wierzę, mocno wierzę.
Po podpisaniu zgody już wszystko działo się szybko. Akcja monitorowania Mai, pielęgniarki, lekarze w gotowości.
Samo podanie komórek z krwi pępowinowej odbyło się szybko, zaczęło się o godzinie 13:30 i trwało ok. 10 minut. Lekarz podawał jej wolno w strzykawce. Nic się nie działo podczas samego podawania. Majeczka leżała i przysypiała. Była podłączona do monitora mierzącego saturację i puls oraz ciśnienie. Ja mierzyłam temperature. Przed podaniem Maja dostała Clematin a on zawsze usypia Majeczkę.
Niestety ok. 10 minut po podaniu Maja nagle zaczęła sinieć, najpierw raczka a potem całe jej ciałko zrobiło się takie lekko sino zielone. No i drżała, cała delikatnie drżała, ale nie były to drgawki takie jak wtedy podczas przeszczepu, tylko takie drgawki jak podczas wstrząsu przy transfuzji. Delikatne równomierne dreszcze. Zaczęła mówić że jej jest zimno. Wezwano lekarza, podano chydrokortizon i pyralginę. Temperatura natychmiastowo urosła do 39 stopni i stąd te drgawki. Saturacja gwałtownie spadała i podłączono Maje do tlenu. Puls wzrósł do 180. Podano dodatkowo perfalgan. Niestety temperatura nie spadała. Teraz jest godzina 16 i jest 38,9. Nie rośnie ale nie spada. Podano Ketonal. Maja spokojnie śpi, saturacja unormowana wzorcowa, więc wyłączono tlen. Godzina 17 temperatura spada, jest teraz 38, Maja nadal śpi, ale zauważyłam że przy bardzo dużym pragnieniu i piciu wogóle nie sika. Czekam ale coś mi się to nie sikanie nie podoba.
Maja miała być zacewnikowana, ale decyzje wstrzymana bo ze strachu siku wyleciało.
Za to pielęgniarka wpadła na wspaniały pomysł cewnika na kał. Kał to sama woda z krwią, która się wylewa z pieluszek, a pieluszek teraz zużywamy ogromne ilości. Majeczka dziś oddała 3,5 litra kału. Rurka sprawdziła się wieczorem wspaniale, Majeczk leżała spokojnie i nie wymagała przebierania ani przwracania na boki. Takie manewrowanie Majeczką na łóżku gdy jej nóżk jest bezwładna i Maja ogólnie jest słaba i żle się czuje wzmaga odruch wymiotny. Niestety w nocy zaczeła się zatykać i przeciekać.