piątek, 24 lutego 2012

24.02.2012 Maja nadal a niedowład lewej strony

Wczoraj wypisali nas z OITD (i nie na własne żądnia tak jak napisał jakiś kłamca w komentarzach), tylko lekarze na OITD uzgodnili to z lekarzami z Kliniki na Bujwida, a my dowiedzieliśmy sie o tym na samym końcu gdy Majeczkę już przygotowywali do drogi i byliśmy zaskoczeni, że tak szybko bo wstępnie mówiono nam że pojutrze, ale uzyskalismy odpowiedź że nie widzą potrzeby trzymania Majeczki na OITD bo jej stan jest stabilny i jest w kontakcie (rozmawia, pije i nic ją nie boli, a wyniki sa stabilne). Nie ma pojęcia kto jest tak zawistny w Klinice i wypisuje takie kłamstwa na nasz temat. Przykro mi. Tym bardziej, że my nikogo nie skrzywdziliśmy i nikomu nie przeszkadzamy a wręcz przeciwnie chcielibyśmy pomóc w leczeniu Majeczki. Ten blog to tylko i wyłącznie opis choroby Majeczki, dzień po dniu, tego co przeżywa i jak sie czuje. Blog z którego korzystam ja i znajomi Majeczki. Niestety po drodze spotykają nas nieprzyjemności, zdarzają się wpadki i je opisuje jako złe zjawiska. Bo to nie jest "spacer po parku" tylko walka z chorobą o naszą ukochaną istotkę. Walka z chorobą, która nie wybacza błędów - czego jesteśmy doskonałym przykładem.
Cała Klinika na Bujwida jest bardzo dobrą Kliniką-ratuje dzieci jak może wszystko czego potrzeba starają sie zdobyć, tu pracują bardzo dobrzy lekarze i pielęgniarki, cały zespól jest bardzo miły, zawsze można porozmawiać i się dowiedziec czegoś o leczeniu, ale zdarzają sie wpadki a może nieprzyjemne przypadki, których można było uniknąć, u nas najczęściej na weekendy kiedy zmieniają się lekarze, my bardzo nie lubimy weekendów), ja opisuje akurat to co przytrafiło się Mai. Nie wiem dlaczego powstało takie zamieszanie wokół tej sprawy. To co pisze to to co spotyka Maję. Pisze tylko to co wiem i jak to wygląda z punktu siedzenia z Mają w sali szpitalnej. To absurd. Ja pisze tak jak było, to co ja wiem i jak sie Maja czuje. Prawdę.

Dzisiej Majeczka czuje się lepiej, jest bardzo zmęczona ale dzielnie walczy, zjadła rosołek i grzaneczki, CRP spadło do ok 150. Płytki miała toczone gdy spadły do 55 tys i toczenie krwi. Maja jest dzielna i silna. Szwy na głowie są bardzo duże ale narazie ładnie się goją. Niestety krwiak zrobił swoje, Maja ma czucie w lewej nóżce ale nie poruszy nawet malutkim paluszkiem. Lewą rączką ruszy tylko od łokcia w dół. Nie siedzi. Nie wiemy co dalej ale 7 dni po operacji możemy zacząć neurorehabilitację, czy pomoże? mam nadzieję, że tak. Dziś 6 doba po przeszczepie. Przed nami ciężkie dni.

Tym bardziej, że to co opisałam to była cała historia naszych dni, wszystko co się wydarzyło po kolei. Jeżeli ktoś coś wie więcej to prosze ja wręcz czekam na wyjaśnienie tej sytuacji. Nie lubię niedomówień. Nikogo nie winiłam i wytykałam palcami, żaden szczególny lekarz nie zawalił ani żadna pielęgniarka, tylko po prostu trafiliśmy w zły czas i w złe zorganizowanie, nikt nie chciał podjąć żadnej decyzji i nikt nie wiedział co się dzieje z Mają a czas szybko uciekł. A teksty, że po przeszczepie może się zdażyć wszystko słysze często i zdaję sobie z tego sprawę ale tego co przytrafiło sie Mai można było uniknąć. W piątek dzień przeszczepu prowadził nas inny lekarz, w sobotę prowadził nas inny lekarz, w niedzielę jeszcze inny i w poniedziałek już 4 lekarz z kolei. Stan Mai się pogarszał a żaden z lekarzy nie widział jej stanu z poprzedniego dnia i nie miał porównania. No i jeszcze ten nocny przeszczep. W poniedziałek ból narastał a paraliż postępował. Było bardzo źle.
Dla mnie idiotyczny zarzut, że pisze blog a raczej opis choroby Mai. Pisze go bo sama z niego korzystam, jest to dla mnie dokumentacja choroby Majeczki którą zapisuje na płytę i drukuje, często wracam do zapisków i porównuje kiedy i w jakim dniu po cyklu Majeczka się lepiej poczuje, kiedy można spodziewać sie przełomu między cyklami, sama korzystam z blogów innych rodziców którzy maja takie same problemy. Jest to nasze okienko na świat po radę i pomoc. Blog Mai jest dla nas, dla Mai a nie dla fałszywych oskarżycieli.