sobota, 4 lutego 2012

Podziękowania za prezenty i życzenia urodzinowe

Bardzo dziękujemy za magiczne kartki z życzeniami. Majeczka była wzruszona i zdziwiona, że o niej tyle osób pamięta. Wszystkie życzenia Państwa przekazuje, czytamy e-maile, czytamy kartki. Wielkie dzięki Marcie Wojtusiowi Beatce Mariuszowi Kasi Magdzie i Maćkowi.
Wszystkie prezenty są tak trafione jak by marzenia sie spełniały. Bajka Dzieci z Bulerbyn wspaniała akurat kiedy mamy Majeczką przyzwyczaić do słuchania bajek przez słuchawki mamy na to 6 dni (co będzie ułatwieniem podczas leżenia podczas naświetlań.) Maja była zdziwiona ,że kurier specjalnie dla niej przyniósł paczkę od nieznajomej osoby.
No i lalka. Przyszła wieczorem, wyciągnęła i zaniemówiła, szczęka opadła a Maja z otwarta buzią patrzyła się na nią. ( mogłam zrobić zdjecie, chyba bym zdążyła tyle rozdziwiona buzia tkwiła w bezruchu) Po czasie mówi: "skąd?" ja jej tłumacze że od takiej dobrej Pani Magdy. Maja:"Ale skąd ona wiedziała, że ja tą lalkę pragnę? Ona jest chyba wróżką? dlaczego ja jej nie znam? a gdzie mieszka?" i znowu zdziwienie ale skąd ona wiedziała że akurat tą lalkę, ta wymarzoną? "
Radośc duża a zaskoczenie nie do opisania. Maja teraz pakuje wszystkie swoje nowe lalki do plecaka i wypakowuje. Ma co robić. Bardzo sie cieszą i mówi że wszystkie jadą z nami na przeszczep.

03.02.2011 Planowanie TBI

Dzisiaj pojechaliśmy do szpitala na Hiszfelda. Maja miała planowanie TBI. W szpitalu pełno dorosłych ludzi, maskara, dlaczego ludzie musza chorować na tak ciężkie choroby. Ten świat jest jakiś powalony.
Rozmowa z lekarzem, zostałam poinformowana o powikłaniach po naświetlaniach. Niestety naświetlania jest to czynnośc ostateczna i ratująca życie i my nie mamy innego wyboru. Jedyna szansa na zwiększenie szas uratowania Mai. Coś za coś. ................Jest to bardzo smutne ale co zrobić....

Maja była wystraszona ale nam ufa i dzielnie położyła się w przeżroczystym pudełku i wjechała pod tomograf. Badanie trwało krótko. Gorzej Majeczka zniosła zronienie igłą kropki tatuaża na środku piersi, który będzie punktem odnośnym ułożenia. Za radą lekarza musimy kupić Majeczce Mp3 aby mogła słuchać bajeczek ( jakieś bajki grajki) podaczas 6 naświetlań (ponoć one długo trwają a dzieci sie niecierpliwią a nie moga się poruszać podczas badania) Pierwsze naświetlania już za tydzień.
Teraz wracamy po Kubcia i do domku.