środa, 21 grudnia 2011

21.12.2011 zaczeliśmy cykl VANDA - 65 dzień leczenie wznowy białaczki, ok 50 dni do przeszczepu

Dziś w środę zaczęliśmy cykl VANDA. Idziemy nowym protokołem, który bierze pod uwagę wyniki choroby resztkowej a Maja ma te wyniki bardzo złe i dlatego nie dostaniemy cykl R1 tylko cykl VAnda. Jest to cykl podawany przy leczeniu opornych białaczek. Jedna nadzieja w chemii Mitokxantrone podawanej 3 i 4 dnia cyklu. Dziś zaczęliśmy cykl a skończymy go 6.01.2012 r. Niestety tyle będzie trwać, bo Maje oprócz 6 dni wlewów chemi i worów z płukaniem organizmu po chemii czeka aż 6 bolesnych zastrzyków chemii Erwinia co drugi dzień.
Całe święta Bożego Narodzenia i Nowy rok Majeczka razem ze mną spędzi na szpitalnym łóżku podłączona do kroplówek z chemią. Jest to nasza jedyna nadzieja na wyzdrowienie, niestety te święta spędzamy w szpitalu, ale mamy nadzieję i głęboko wierzymy, że w następne za rok będziemy wszyscy razem w domu a leczenie będzie koszmarnym wspomnieniem. Ta myśl trzyma nas na duchu i dodaje siły do dalszej walki.
Maja dziś zaczęła przedostatni cykl chemii, w styczniu czeka nas jeszcze jeden 10 dniowy cykl chemii i koniecznie w ciągu dwóch tygodni od zakończenia chemii musi się odbyć przeszczep. To jest jedyna szansa na życie Mai. Niestety na dzień dzisiejszy nie ma dawcy szpiku dla Mai. Na razie jeden z dawców został zbadany ale jest niezgodny. Maja potrzebuje zgodnego dawce szpiku. Im dawca będzie jak najbardziej zgodny z Mai HLA tym większa nadzieja, na to że przeszczep się uda i Majeczka będzie mogła się cieszyć nowym życiem. Dawca niezgodny lub częściowo zgodny to olbrzymie ryzyko niepowodzenia przeszczepu, a ostatecznie może Maja być osobą niepełnosprawną do końca życia i cierpieć z powodu powikłań poprzeszczepowych. Dlatego apelujemy o zgłaszanie się do rejestru jako dawcy szpiku, im więcej osób się zgłosi tym większa nadzieje dla Mai i innych chorych osób w podobnej sytuacji na znalezienie jak najodpowiedniejszego dawcy. Czas nam się nieubłaganie kurczy, nerwy na wodzy ale też zaczynają puszczać, im bliżej tym będzie chyba coraz gorzej. Majeczka nie zdaje sobie sprawy z powagi sytuacji, choć wyczuwa napięta atmosferę, cały czas ma marzenia, chce wrócić do szkoły, chce normalnie żyć i mieć koleżanki. Nie może się doczekać kiedy wreszcie wyzdrowieje i będzie mogła wyprawić swoje 7 urodziny i zaprosić koleżanki.

Jak nie będzie żadnych poślizgów to planowo na początku lutego Majeczka powinna mieć przeszczep szpiku. Maja ma 1 lutego ma swoje 7 urodziny i najpiękniejszym prezentem dla niej byłaby szansa na dalsze długie życie w zdrowiu.