sobota, 22 października 2011


21.10.2011 Piątek Drugi dzień Sterydów - skok ciśnienia Mai

21.10.2011 Piątek

Dziś Maja przyjmuje pierwszą pełną dawkę sterydów. Maja cały czas jest przypięta do olbrzymiego wora kropłówki 24 godzinnej płuczącej ,gdy ta sie skonczy otrzyma następną. Niestety Mai nudzi się na łóżku, tęskni za koleżankami , za zyciem któe mogła posmakowac przez ostanie 5 miesiacy, za zabawami wygłupami, ma dużo energii, świetnie wygląda, ma apetyt, bierzemy kroplówkę z pompą i idziemy na spacer po korytarzu. Dziś znowu przyjechał do nas Kubuś, zjadł obiadek, teraz szpital stał sie naszym domem. Maja dostaje już masę tabletek, sterydy , syrop na kaszel , dwa antybiotyki, ochronę przeciwgrzybiczną, ochronkę przed wypłykaniem kroplówkami czegoś tam.... Jest tego dużo, przeraża mnie to, ale wszystko zaczeło i się dziać już bardzo szybko. Ja już wpadłam w ten potok zdarzeń , które następuja i mają nastąpić. Wieczorem Maję zaczyna boleć główa, od razu mierzymy ciśnienie!!!!!!!!!!!!!ALARM 163x119, to już wysokie, natychmiast pojawiła sie nasza lekarz i Maja dostała lek na obniżenie ciśnienie . Ciśnienie spadło, znowu kontrola, jest lepiej, teraz furosemid na sikanie a zarazem obniżenie ciśnienia.

Jak na razie jest godzina 23 , Maja śpi, ma mierzone ciśnienie i jest stabilne. Pierwszy alarm, jest ciężko, chce mi się ryczeć ale nie ryczę, zagryzłam usta, policzyłam do 10 i jestem z siebie zadowolona, że nie przeoczyłam tego nadciśnienia i że od razu była akcja na pojawiająca się reakcją uboczną na sterydy. Sytuacja powtarza sie dokładnie jak 2,5 roku temu kiedy Maja równiez podczas brania sterydów zaraz po rozpoczęciu leczenia dostałą nadciśnienie i wpadła w śpiączkę i wylądowała na OITD.

Teraz musze mieć oczy dookoła głowy a umysł wolny od śmieci, intuicja na baczność i bystre kojarzenie faktów. Mam wrażenie jakbym grała z chorobą w ciuciubabkę. Na razie się trzymam, mam podejście zadaniowe, zrobię wszystko co mogę, będę czuwać, pytać i wyprzedzać fakty.

Maja śpi, jest 24 godzina, patrzę na nia i widze na jej twarzy już pierwsze oznaki przyjmowanych leków. Teraz przerazliła mnie myśl, że Maja z dnia na dzien będzie coraz gorzej wyglądać, że tak naprawdę to nie znam dnia ani godziny. Boje się.................................................................Bardzo sie boję...........niby wiem jak to wygląda bo siedzimy już w tym bagnie 2,5 roku , ale nadal sie boję...................bardzo..... Teraz mówie twardo dam radę i powtarzam to sobie cały czas. dam radę, nic mmnie nie przerazi, ale czy aby napewno????? Pogarszajacy sie stan Majeczki, jak zaradzić temu aby złagodzić jej cierpienia???? Potrzebuję wszelkich sposobów, znanych i nieznanych, rad babci, co robić w tak nagłych i niespodziewanych przypadkach podczas infekcji. Jak pozbyć się kaszlu, jak pozbyć się gorączki , jak pozbyc sie kataru, jak zwiększyć odpornosc w naturalny spośób, jak ochronić przewód pokarmowy przed żrącą chemią, jak ........ takich pytań jest wiele..........Jeżeli Panstwo mają jakiekolwiek swoje sprawdzone rady, co działa, bardzo prosze na e-maila nadal aktualny ; halba101@wp.pl. Wszystkie e-maile czytam, raczej nie odpowiadam z braku czasu. przepraszam . Za wszystkie bardzo dziekuje. Może przydac się nawet dla kogoś niby oczywisty sposób a ja go nie znam. Jeżeli ktoś wie jak zwalczać infekcje, prosze o radę, o przepisy na syropki, nazwy dobrych maści i inne sposoby.

20.10.2011 Czwartek Zaczynamy Leczenie - sterydy

20.10.2011 Czwartek

Dziś rano pobudka o 8 godzinie, idziemy na usg brzucha, na szczęscie usg wychodzi prawidłowo, jedynie wątrobą jest lekko powiększona, ale lekarka powiedziała ze może to być jeszcze wynikiem dopiero co zakończonego leczenia podtrzymującego.

O godzinie 9:30 punkcja w znieczuleniu miejscowym : morfina 2ml i dormicum 4ml. Podczas wkuwania igły do kości miednicy musiałam opuścić gabinet zabiegowy, stałam pod drzwiami jak zwykle i byłam zmuszona wsłuchiwać się w przerażliwy płacz Majeczki. Punkcja sie udała, szpik został pobrany również na badanie cytogenetyczne. Maja dziś lepiej sie czuła po punkcji niż przedwczorej, była spokojniejsza. Położyłam się obok niej i ją głaskałam wtulając swój nos w jej włosy staram sie zapamięta jej zapach. Czy to nie jest rozpaczliwe, pragnę pomiętać zapach mojego dziecka gdy już go zabraknie, wącham ukradkiem jej skórę i włosy aby ja jak najlepiej zapamiętać, aby nigdy nie zapomnieć nie tylko widoku , głosu , śmiechu ale i zapachu tego co się nie da uwiecznić. Zapach własnego dziecko czyż jest coś piekniejszego. O kurcze chyba już sfiksowałam. ........................................

Powoli staram sie Majeczce uświadomić, że w szpitalu spędzimy wiecej niż myslała. Widzę, że Maja zaczyna się niepokoić i robi się drażliwa i rozpieszczona. Napewno ma dosyć i się boi, tęskni za koleżankami za szkoły z podwórka. Dziś około południa Łukasz przywiózł Babcię Ulę z Kubusiem. Kubusia nie widziałam już 4 dni. Maja chyba sie na początku nie ucieszyła a Kuba nie wiedział jak ma zareagować podczas tego pierwszego spotkania w szpitalu na korytarzu. Potem juz wspaniale sie bawili w szkole nad odziałem dla dzieci. Pierszwa wspólna chwila wszyscy razem w tych cięzkich chwilach. Było cudownie, jezeli moźna tak powiedzić o 4 godzinach spędzonych na korytarzu na struchu w szpitalu, ale cała rodziną razem. Może to nasze ostatnie chwile wspólne , teraz musimy się cieszyć z każdej minuty razem, każda minuta to minuta wydarta śmierci. Czy warto walczyć o te minuty, okupione cierpieniem Mai? ???????Trudne pytanie bo cena jest ogromna, cena która płaci Maja. Czy nie robimy tego dla siebie? Nie robimy to z miłosci z ogromnej miłósci i rozpaczy. Ale nie gram w totka i nigdy nic nie wygrałam , to może mi sie uda i wygram życie dla dziecka i będe w tych pieprzonych 3% wykleczonych pacjentów......... Chyba znowu sfiksowałam...................... nerwy puszczają

ok emocje do kieszeni i pisze dalej. Przyszła mi myśl, nie wiem czy głupa czy mądra, ale czy nie dałoby się tak tych moich bazgrołów które własnie pisze a pisze prosto z serca szczerze tak jak myślę w danej chwi, wydac jako księżki. Tak poprostu książki, ksiązki opisującej walkę Mai z nowotworem, koszmarną walkę której ofirą pada cała rodzina, walki która zmienia normalne życie w złudę normalnego życia. Księżkę jako pomnik pamieci walki o Maję. .................Chyba znowu sfiksowała..................ok jest pózno kończę bo żołnierz we mnie poszedł spać a emocję harcują. Idę spać. Wiem, żę musze pisać bo mam ważny apel do Panstwa, apel który nie może zwlekać dam radę jeżeli Panstwo mi pomoga, ale dzisiaj już nie dam rady ...............................

O godzinie 14 mamy wyniki dzisiejszej punkcji, ok 25% blastów nowotworowych. To nie koszmar to nasza rzeczywistość. O godzinie 16 czar prysł, Maja została podłączona do wielkiego wora 24 godzinnej kroplówki płuczącej. No nietety lawina zdarzeń juz ruszyła, teraz niema odwrotu, zaczeliśmy leczenie. Maja dostaje drugi antybiotyk Summamed w syropie, bo nadal bardzo kaszle i wypluwa flegmę. Emocje , emocje i jeszcze raz emocje. Szukam jakichkolwiek pozytywnych myśli, czegokolwiek aby nie sfiksować............

O godzinie 18 rozstajemy się, Maja dostaje pierwszą dawkę sterydów, ale nie dostaje zleconego przez kardiologa propranolu obniżającego ciśnienie.

Po rozmowie z lekarzem prowadzącym, mniej wiecej wiemy co nas czeka. Jak na razie zakładamy, że Maja mam wczesną wznowę szpikową izolowana i idziemy protokołem wg typu S3. To znaczy 5 bloków bardzo ciężkiej mega chemii i przeszczep szpiku. W poniedziałek Ja , Lukasz i Kuba idziemy na badanie określające zgodność szpiku. Gdy tylko otrzymamy wyniki z Warszawy zaczynamy szukać dawcy, na razie Kubuś jest potencjalnym dawcę. Na przeszczepach sie nie znam i nie wiele o nich wiem ale dawcę szpiku nie może być nikt z rodziny Mai, tj nikt z rodziny nawet dalekiej, przyrodniej, żaden stryjek, kuzynka itd.. w której płynie krew z domu Piszczałka, Gaczyńska, Bajda i Pijanka. Nikt z całych naszych rodziny spokrewnionych kodem genetycznym z Mają nie może być dawce szpiku, wyjątkiem jest rodzeństwo Mai czyli Kuba lub zupełnie obca osoba ze zgodnym typem.

19.10.2011 Środa

Maja jeszcze o niczym nie wie. Zadałaje tylko pytania ; "mamusiu a my do szpitala mieliśmy przyjechać tylko na dwa dni. Co sie dzieje? " to jest bardzo mądra dziewczynka, już nic przed nią nie ukryjemy, ona wszystko rozumie. Na razie nic jej nie mówię, staram sie przy niej nie płakać. Ale dziesiej rano o godzinie 8 już czekała na nas karetka, która nas zawiozła do innego szpitala na badanie kardiologiczne. Jazda karetką mnie dobiła, wróciły koszmarne wspomnienia sprzed 3 lat, rozpłakałam się i nie mogłam sie powstrzymać, ryczałam a łzy same kapały na kurtkę i włosy Mai która siedziała mi na kolanach. Wiem, że nie powinnam płakać przy Mai, ale nie potrafiłam zatrzymać tego stanu, wiedziałam, że mam nie płakać a płakałam jak nakręcona. Im wiecej mysłałam żeby niepłakać tym bardziej chciało mi się płakać. Maja widząc mój stan i łzy zapytała mi się : "Mamusiu ten lekarz do którego my idziemy na badanie jest taki straszny, że ty płaczesz?" . Oczywiście odpowiedziałam jej, że nie że Mamusia płacze z innego powodu i że lekarz jest miły i sympatyczny i faktycznie tak było. Pani kardiolog była miłą i sypatyczną osobą, a ja ryczałam i ryczałam. Ryczałam z powodu wznowy, ryczałam z powodu że nie powinnam ryczeć a ryczę. W tym szpitalu spotkaliśmy znajoma z synkiem Mateuszkiem, którzy zaczynali z nami 2,5 roku temu walkę z białączką. To spotkanie, podzielenie się z nimi tym smutnym losem który nas spotkał, tylko umocnił myśl o beznadziejnej sytuacji dzieci chorych na białączkę. Powróciły wszystkie wspomnienia , które chcieliśmy wymazać z pamięci, które są koszmarem ostatnich 3 lat. Oliwy do ognia potoku łez dolał fakt, iż Majeczka na korytarzu szpitala spotkałą swoją koleżankę z podwórka, z którą sie bardzo lubiła bawić choć było to rzadkie. Teraz już nie znowu nie bedzie mogła mieć koleżanek, znowu musimy unikać dzieci, powraca reżim sanitarny i całkowita ochrona Majeczki przed wirusami i bakteriami. Niestety koleżanki się skończyły, to smutne tym bardziej że Majeczka właśnie zaczynała się cieszyć z nowych znajomości i korzystać z wychodzenia na podwórko. Maja bardzo przezywa to, że nie ma koleżanek i słodko mi mówi: " Mamusiu gdybym tylko mogła cofnąc czas i nie być chora to dziewczynki by się ze mną bawiły".

Cały czas jesteśmy w tym innym szpitalu i czekamy w kolejce na usg serca, wszystko to bardzo długo trwało, ale wynik usg serca jest prawidłowy. W związku z problemami Majeczki z ciśnieniem i śpiączką w która wpadła podczas pierwszego leczenie białaczki, lekarka zaleciła włączyć Mai leki na nadciśnienie. Maja mam je przyjmować podczas chemioterapii.

Ze szpitala wyjechaliśmy dopiero o godzinie 11 i już niestety nie zdąrzyliśmy na USG brzucha zaplanowane na dzisiaj , bo jest czynne tylko do godziny 11.

O godzinie 12 Maja ma badanie okulistyczne, które jest prawidłowe. Przed badaniem było kroplenie oczu, Maja zniosła je źle kopała wszystkich i nie pozwoliła sobie zakroplić oczu. Ona już ma dosyć a przecież my jeszcze nie zaczeliśmy leczenia. Najgorsze przed nami, teraz każdy nowy dzien będzie gorszy od tego co był. Równiez badanie neurologiczne wyszło prawidłowo.

Maja jest wspaniała dziewczynką, zdrową, piękną, bardzo inteligentną, grzeczną i sprytną, jest moim oczkiem w głowie , moją różową księżniczką, jestem zawsze z niej taka dumna, jest wspaniała tylko ma jedną wadę............ wadę szpiku................

Można się kompletnie załamać. Bardzo boję się aby ta choroba nas nie przerosła. Czy walczyć jeżeli i tak Maja umrze. Czy oszczędzić jej cierpień jakie będzie musiała znosić podczac chemioterapii, czy może powinna umarzeć szczęsliwa w domu wsród rodziny niż w szpitalu. Mimo, że mam inne zdanie rozumiem te wątpliwości w 100%. Może Państwo czytając teraz myślą, że nam odbiło ale nie nie odbiło nam, te myśli przychodza do głowy zrozpaczonym rodzicom, którzy mają dosyć patrzenia na cierpienie dzieci które i tak kończy sie śmiercią. Fakt niektórym sie udaje. Kierujemy sie z wielkiej miłości do Majeczki. Dylemat co wybrać: pozwolić Mai spokojnie umrzeć w domu wsród rodziny w swoim pokoju wsród księżniczek na różowym łózeczku, czy ma umierać w szpitalu wymęczona wielomiesięczną chemioterapią pozbawiona włosów, z wypalonym chemią przełykiem, grzybicą w buzi, przykuta do łóżka szpitalnego, bez widoku całej rodziny. Wizja ta mnie przeraża. Nie wiem czy wyjdziemy z tego ręką obronną, ryzyko że dzieci po tak silnej chemioterapii będą niepełnosprawne, bo wysiądzie podczas leczenia jakiś organ jest duża, również może się zdarzyć że nowotwór sie uodporni podczas podawania chemii i zrobi się agresywny i wtedy już nie ma ratunku, ryzyko jest ogromne podczas tak silnych dawek chemii nikt nie jest w stanie przewidzieć tego co może się stać, Oczywiście to tylko rózne hipotezy bo każdy człowiek to inaczej znosi, ale statystyki są nieubłagane. Miomo to nikt mnie nie przekona do tego aby pozwolić Mai umrzeć bez walki. Czy warto za wszelką cene wydrzeć jeszcze kilka chwil życia Mai?, czy warto narażać jej na tak wielkie cierpienie i koszmarne skutki powikłań chemioterapii?, czy warto walczyć? czy warto walczyć jeżeli w dużym procencie może pojawić sie następna wznowa a w przyszłości nowotwór wtóny? Nie wiem to sa bardzo trudne pytania, nie wiem i nie odpowiem na nie bo ceną jest okrtopne cierpinie pacjenta. Maja mamy 3% szansy wg statystyk podawanych w jakiś bibliografii na całkowity brak wznowy i przezycie dłużej niż 3 lata. 3% szans to dużo, czy mało? Dla mnie teraz już nie ma to znaczenia czy dużo czy mało. Wcześniej podczas pierwszego leczenia mieliśmy ok 80 % szansy na całkowite wyzdrowienie i co i się nie udało, teraz jest 3%, ale zawsze jest jakakolwiek szansa, 3% to znaczy że na 100 dzieci 3 przeżyją, to może akurat będzie Majeczka. Może zdarzy się ten cud na który tak czekamy. Może włąsnie wymyłśą jakiś cudowny lek na białączkę? Tak sobie teraz myślę, że niektórzy przez całe swoje życie na upartego czekają na cud wygrania w totka, a my teraz czekamy na cud przeżycia naszego dziecka.

Na dzień dziesiejszy Maja ma wczesną wznowę izolowaną, rokowania są beznadziejne. Jest to najgorsza ze wznów, bo oznacza, że komórki szpikowe nowotworowe są oporne na podawaną chemioterapię którą Maja przyjmowała przez 2,5 roku. Teraz wg statystyk ponoc mamy 46% szansy na to aby zniszczyć nowotwór podawaną chemią, to mniej niż połowa ale szanse są. Następnie mamy nie wiem ile procent na przeżycie podawanej chemii, następnie mamy 50% szansy na udanie się przeszczepu, potem mamy od 8-18% szansy na remisję i 3% na całkowite wyzdrowienie bez następnych wznów. Bo niestety każda wznowa pociąga następna. 3% to nie dużo ale niektórzy mają mniejsze szanse i wygrywają w totka. Mam czarny humor , może dziś wszystko jest możliwe, chwytam sie każdej pozytywnej myśl, aby nie zwariować.To są tylko a może aż - statystyki ale cuda się zdarzają.

O godzinie 12 mamy rozmowę z psychologiem szpitalnym, jest źle. Mamy rozmowę z dwoma lekarzami, rozmowa toczy się w potoku łez, lekarze przedstawiają nam hipotetycznny obraz jak to będzie wyglądać. Przerażająca wizja. Nigdy nie przypuszczałam, że bede myślała w jaki sposób ma umrzeć moje kochane dziecko, moja najsłodsza różowa księżniczka Maja. Mamy marne szanse na sukces, ryzyko na to że Maja może być niepełnosprawną i że wtedy nie bedzie wdzieczna nam za tę walkę i za takie życie. Ale ja nie przyjmuję do wiadomości tego abyśmy nie mieli spróbować ponownie walczyć z nowotworem mimo tych marnych szans. Nigdy sie nie zgodze na skazanie Majeczki na śmierć bez walki o nią. Maja jest moja i nie oddam jej w szpony śmierci bez walki. Będę walczyć mimo zwątpienia i nawet gdy nie będzie juz szans. Do końca. Tak jak żołnierz na bitwie, już nie ma odwrotu. Teraz jestem bardziej doświadczona i mam plan, przygotuję się do walki.

Nie poddam się i bedę walczyć mimo przeciwności losu. Jestem realistką, nigdy nie patrztyłam przez rózowe okulary wręcz przeciwnie. Ale teraz gdy chodzi o moje dziecko nie poddam się, rycze i zadziwiam sama siebie uporem i wytrwaloscią, nie wiem co za siła mnie opętała ale czuje się coraz mocniejsza. Nie wiem czy to nie są ostatnie chwile i że nie chwytam się jak tonący brzytwy. Upór był moja wadą a teraz jest zaletą. Może gdzieś w podświadomości wiem, ze to nasza ostatnia walka i że musze zrobić wszystko aby ją wygrać , następnej szansy już nie bedzie. Jestem zodiakalnym bykiem i teraz sie dosłownie czuję jak rozłoszczony byk na arenie, gotowy do walki , za wszelką ceną. Maja wytrzyma, ona jest niesamowita, wierze że da radę a ja będę jej bronić.

Jeżeli się nie uda trudno przyjełam już to do siebie, że może tak sie stać, będę wiedziała że próbowałam i zrobiłam wszystko co mogłam. Teraz czuję sie jak żołnierz który ma misję do wykonania. Niezależnie jakim kosztem. Będe walczyć o każdą chwilę, z całych sił, mimo zwątpienia i braku wiary w wygraną dam z siebie wszystko. Teraz już wiem z kim walczę z jak podstępną bestią i postaram sie przygotować najlepiej jak mogę. Powtarzam sobie wbrew emocjom które we mnie kipią, że bedę silna, że się nie poddam i będę cały czas czuwać.

Niewiem czy dobrze robię podejmując tą walkę z wiatrakami, w mojej głowie jest mętlik, czy będę żałować? A jak się nie uda to mi wypomni ktoś że dziecko umarło w cierpieniach? Że jest niepełnosprawne bo nie pozwoliłam mu na śmierć? Że jestem złą matką? Chyba nie. Nie wiem , mam mętlik w głowie ale będę walczyć, nie ma już odwrotu. Nie mam siły i czasu pocieszać innych muszą sobie dać radę, spiąć się i mam nadzieję, że w końcu zarażą sie ode mnie pozytywną siłą walki o Maje. Będe waczyć, czuję w sobie moc, jestem gotowa w bojowym nastawieniu, a kto mnie zna wie, że gdy jestem wściekła to lepiej ze mną nie zaczynać, wybucham żadko ale gwałtownie jak wulkan. Mam plan: zrobię wszystko aby Mai oszczędzić i jak najmniej cierpiała, wynajdę wszelkie leki, maści, syropki i sposoby domowe łagodzące skutki uboczne chemioterapii. Oczywiście, gdy walczyliśmy po raz pierwszy też o to dbaliśmy ale była to dla nas całkowita nowośc i błedziliśmy po omacku, mam wrażenie, że zawsze byliśmy o jeden krok za podstępnymi infekcjami, teraz wiem jak to wygląda i czego się spodziewać, będę o jeden krok przed infekcją. Zaczynamy proces zabezpieczeń profilaktycznych, tak na wszelki wypadek.

Dziś miałam wklepać do komutera sprawozdanie które wczoraj w nocy robiłam. Bardzo sie przejmuję pracą, bo jestem odpowiedzialna i się staram wszystko zrobić perfekcyjnie. Mysłałam, że pojadę do pracy wcześniej, ale niestety rozmowa z lekarzami trwała 3 godziny, do pracy trafiłam późno. Na szczęscie wszystko mi poszło sprawnie i wszystko wklepałam wydrukowałam i rozesłałam. Jeden problem z głowy, teraz wszystko muszę rozplanować , cała logistyka na moje głowie, ta wznowa spadła na nas jak grom z jasnego nieba. W pracy wszystko co do mnie należało zrobiłam i wracam do szpitala do Mai. Teraz to jestem w szoku jak ja tego dokonałam, jestem pełna podziwu sama dla siebie. Gdzie ja znajduję ta moc, może to ta chemia ulatniająca sie z oparów podawanej dzieciom w szpitalu zrobiła już ze mnie mutanta.

Uda mi sie uda mi sie uda mi sie - powtarzam sobie to jak mantrę

18.10.2011 Wtorek - Wznowa Choroby! Punkcja szpikowa kontrolna i kończąca leczenie podtrzymujące

18.10.2011 Wtorek

Budzimy sie w szpitalu, o godzinie 8 rano idę z Mają na usg brzucha, pach i szyji. Usg wykazuje powiększone węzły chłonne szyjne, doły pachwowe wolne, zaś usg brzucha pokazało jakieś węzły chłonne ale ogólnie nie dało sie zrobić bo było duzo mas kałowych, wiec mamy powtórzyć usg jutro.

Teraz gabinet zabiegowy, Maja ma wenfoln, jego złożenie to potok łez Majeczkowych. Mamy zlecone pełno badań, w tym na chlamydie co podejrzewają lekarze ze względu na ten kaszel. Wszystko dzieje się bardzo szybko, jeszcze nie nadążam za tym szpitalnym rytmem. To chyba dobrze, że odwykłam od szpitalnego życia.

Godzina 9 rano Majeczka idzie na punkcją, dostaje znieczulenie miejscowe Morfina 2ml i dormicum 2ml. Podczas punkcji jestem wyproszona z gabinetu zabiegowego, stoję pod i słyszę rozpaczliwy płacz Mai. Płacz Mai a ja stoję niewzruszona i myślę to poraz ostatni sie tak męczy, to jest nasza ostatnia punkcja kończąca leczenie, nigdy wiecej już nikt nie skrzywdzi mojego dziecka. Och jakże się mylilam jeszcze nie wiedząc tego co wiem teraz. Po punkcji nawet zażartowałam, że teraz poprosze wynik poniżej 5%, dla mnie oczywiste było że taki będzie, bo Maja czuje się wspaniale, jest okazem zdrowia, nie miała żadnych oznak aby działa się coś niepokojacego, oprócz tej dziwnego stanu podgorączkowego ,który trwał od półtora miesiąca.

Po punkcji nie podejrzewając nic złego wracam do pracy zrobić to trzy sprawozdania, bo już po interwencji otrzymałam niezbędne dane. Niestety w połowie pracy nad sprawozdaniami otrzymałam telefon od lekarze, że natychmiast razem z Łukaszem mamy przyjechąć do szpitala na rozmowę. To był szok, od razu spytałam sie przez telefon ze łzami w oczach czy wynik jest zły? Niestety lekarz powiedział, że o takich sprawach nie rozmawia się przez telefon i mamy przyjechać, tylko mamy jechac spokojnie. Ja czułam już, że coś jest nie tak, nie wzywali by nas i to oboje gdyby było dobrze. Coś nie gra. Płaczę, nie nie płacze, ja rycze, rycze na cały głos, nie potrafię zapanować nad potokiem łez, nie panuję nad swoimi emocjami, tysiące sprzecznych informacji przewija się przez mój umysł. Przed kilkoma minutami robiłam sprawozdanie i liczyłam należności czynsz i mediów a teraz myślę czy produkuja różowe nagrobki dla Mai, jestem przerażona myślami o śmierci Mai. Tak jestem zaskoczona rozbieżnością przytłaczjących mnie myśli, myśłi które pojawiają sie w ułamku sekundy i już zastępowane są następną myślę zupełnie sprzeczną z poprzednia. Totalna burza mózgu. Teraz jak to piszę w miarę na spokojnie jestem aż zaskoczona możliwością ludzkiego umysłu. Teraz rozumiem jak może człowiekowi w obliczu śmierci w ułamku sekund przed oczami przewijać się całe życie. Czy ja zwariowałam myśląc o różowym nagrobku dla Mai, czy ja jestem normalna myśląc o pogrzebie własnego dziecka , które jeszcze przed chwilą uznawałam za okaz zdrowia i właśnie uszyłam spódniczkę baletowa na pokaz dla rodziców? Czy to możliwe aby tylko sprzecznych informacji w tak krótkim czasie przewineło się przez umysł. Czy ja wogóle mysłałam , chyba nie to wszystko działa się automatycznie , myśli jakby same wyskakiwały z szufladek, jakby urwały sie z łańcucha i szalały na całego. Szaleńcza dyskoteka umysłu. Chyba przemkneły mi wszystkie myśli. Gdybym brała teraz udział w programie "Chwila prawdy" to nawet na najbardziej zaskakujące pytanie odpowiedziałabym: " tak to jest prawda tak myślałam". Myślałam o wszystkim. Sama nie niewiem czy to ja myślałam, po prostu myśli same wskakiwały do mojej głowy a obrazy migały jak slajdy w przyśpieszonym tempie, każdy z innego filmu. Dojechaliśmy do szpitala gdzie czekali lekarze i Maja z babcia Ulą.

Rozmowa z lekarzami. Zgrzyt zębów i potok łez.

A więc na razie nie ma wyników z punkcji, ale wstępnie szpik wygląda źle, są w nim limfoblasty (czyli komórki nowotworowe) napewno w ilości dużo większej niż 5% ( 5% to granica u zdrowego człowieka). Lekarze mówię nam, że to może być z przyczyny infekcji którą ma Maja. Teraz będzie podany antybiotyk i punkcja szpikowa równiez w znieczuleniu miejscowym będzie powtórzona w czwartek tj pojutrze. W tedy sie okaże czy limoblasty spadają czy rosną i czy jest to wznowa choroby. Lekarze dali nam nadzieję, ale ja czułam, że jest coś niedopowiedziane między przecinkami i jesteśmy karmieni złudną nadzieją. Nerwy ogromne, strach i nadzieja, że to jednak pomyłka, ze to jakieś nieporozumienie kłebił się w naszych uysłach, może to się nam tylko śni. To nie tak miało się dzisiaj skonczyć, mieliśmy wyjść do domu i zapomnieć o tym koszmarnym miejscu. Mieliśmy już tu nigdy nie wrócić i zacząć normalne życie, normalne a nie iluzję normalności.

Na razie zostajemy w szpitalu do czwartku, wiec pojechałam z Łukaszem do domu po wiecej rzeczy i od razu zaczełam grzebać w internecie, i niestety wtedy prysło złudzenie, że z powodu infekcji mogę pojawić się w szpiku blasty. To jest nieprawda. Iluzję rozwiała krótka sensowne rozmowa wieczorna z lekarzem dużyrny. Jak bańka mydlana rozpłyneła się nadzieja. Mamy wznowę w szpiku, jest ponad 25% blastów. Morfologię Majeczka ma wspaniałą ani jednej komórki nowotworowej, prawdę mówiąc jej morfologia jest lepsza od mojej. W tej chwili sekunda po sekundzie moje życie się zawala, i jeszcze te sprawozdania w pracy - nerwówka totalna. Maja zasnęła zmęczona a ja w nocy robię ręcznie sprawozdania kwartalne, siedzę w szpitalu na starym skrzypiącym koszmarnym łóżku polowym w pościeli w pasy z napisem szpital hematologiczny obok leży śpiąca Maja a ja z telefonem w ręku bo nie pomyślałam o latarce oświetlam cyferki, które wpisuję w konkretne wiersze sprawozdania, łzy bezwiednie kapią na kartki, pracuje bo nie moge zasnąć, musze coś robić aby nie zwariować i nie mysleć o zbliżającej sie śmierci mojego dziecka. Chce to sprawozdanie zrobić i już, musze nie poddam sie, dam radę, to moja dewiza, mam czas do jutra. Tylko nie zwariować.

17.10.2011 Dziś Łukasz pojechał z Majeczką do szpitala.

17.10.2011 Dziś Łukasz pojechał z Majeczką do szpitala. Maja ma być przyjęta do szpitala na oddział IV na jutrzejszą punkcją. Ale Maja dziś rano strasznie sie rozkaszlała i wymiotuje flegmą. Ze względu na zły i pogarszający się stan Mai myślałam, że lekarze przy takim intensywnym kaszlu nie zdecydują się na zrobienie punkcji wiec spokojnie poszłam do pracy. A Maja z Łukaszem czekali w kolejce w szpitalu. W pracy mam gorący okres, tzn trzy sprawozdania za III kwartał. Niestety z przyczyn ode mnie niezależnych pomimo wielu ponaglających telefonach do dnia dzisiejszego nie otrzymałam danych na podstawie których mogłabym sporządzić sprawozdanie kwartalne. Sprawa jest pilna, wszyscy sie denerwują, najbardziej ja, a danych nie ma, jest już tydzień przekroczony termin w jakim powinnam je otrzymać. Denerwuję się bo chcę wszystko zdązyć zrobić. Będąc w pracy dowiedziałam sie, że jednak Maja została, przyjęta na oddział i, że jutro będzie miała punkcję szpikową. Po pracy jadę do szpital do Mai, nocujemy razem w szpitalu, na szczęscie Łukasz zarezerwował mi łóżko polowe obok Majeczki, strasznie wysłużone i niewygodne z brakującymi sprężynami ale trudno, jedną noc sie przemęcze, nic mi nie bedzie. Najważniejsza jest Maja.