piątek, 8 października 2010

06.10.2010 r środa ( 36 tydzień leczenie )

Dziś okropny dzień. Ja poszłam do pracy, żałuje bo gdybym widziała że będzie taka zadyma z dziećmi to bym wzięła urlop. Kuba jest strasznie chory, tak naprawdę to nie wiemy co sie z nim dzieje, ma opuchniętą buzie, ma chrypke, temperatura już od tygodnia jest na poziomie 37,5 i nie chodzi do przedszkola. Łukasz dziś zabrał ponownie Kubą do lekarza i się okazało że Kubuś ma poważny stan zapalny jamy ustnej spowodowany trzecim migdałem a tak poza tym to nic mu nie jest, ale jak sie stan nie poprawi do piątku to dostanie antybiotyk. Dostaliśmy skierowanie do laryngologa na badania i najprawdopodobniej na usunięcie migdała. Kubuś miał dziś pobraną krew w labolatorium, morfologia i posiew. Płakał bardzo i pytał się : czy on tez jest tak chory jak Maja, że musi miec kujkę iglą? Niestety wyniki Kubusia były niezadowolające. Przemkneła mi straszna myśl, że może Kubuś tez jest chory tak jak Maja........ A kysz czarne myśli, nie!!!! nie i już !!! przecież białaczka nie jest zarażliwa ani nie jest dziedziczna, choroba Majeczki to czysty przypadek nie spowodowany żadnymi czynnikami rodzinnymi ( najpawdopodobniej skażenie środowiska i chemia dodawana do żywności: konserwanty, częsty benzoesan sodu w połaczeniu z witaminą C w produktach dla dzieci oto przyczyna naszej tragedii, teraz już nic nie kupujemy co ma w składzie benzoesan sodu ). Kuba po prostu choruje bo poszedł do przedszkola i łapie często infekcję. Dzięki chorobie Majeczki i jej całkowitej izolacji przed światem zewnetrznym i przed chorobami, jednocześnie Kubuś tez był chroniony przez te 1,5 roku pod szklanym kloszem i tu nagle takie zderzenie z przedszkolem i częstymi infekcjami. Dla jego organizmu to tez może być szok, bo przez 1,5 roku nie miał nawet katarku.

Maja również była w labolatorium na co tygodniowej kontrloli i wyniki Majeczki są zadowalające, stabilne i ma więcej odpornościowych granulocytów nić Kubus. W tym tygodniu Maja dostanie 100% chemii, a za tydzień kontrola w naszym szpitalu Hematologii i Onkologii na Bujwida. Aby było wszystko dobrze.
Dziś Maja pierwszy raz od początku choroby (tj 1,5 roku) spała po raz pierwszy u babci Uli. Była bardzo szczęsliwa to dla niej ogromna atrakcja. Kuba był bardzo zakatarzony i baliśmy się o Maję aby sie nie zaraziła bo i tak jest przeziębiona. Radzimy sobie jak możemy ale jest ciężko pod wzgledem logistycznym jak i emocjonalnym. takie rozdarcie rodziny oczywiście dla jej dobra.

29.09.2010 r środa ( 35 tydzień leczenie podtrzymujacego uzyskanie remisji w walce z bialaczką)

Niestety dziś Majeczka musi osobiście iśc do Labolatorium na pobranie krwii. Nie możemy my tego zrobić bo Maja musi mieć pobraną krew z żyły na badania biochemiczne. Badania te musi mieć skontrolowane bo zeszłym razem próby watrobowe były 6 krotnie przekoroczone ponad dopuszczalne normy.
Dziś biochemia wątrobowa ma tendencję spadkowa, ale nadal jest kilka razy ponad norme. Maja codziennie bierze lek osłonowy pomagający w regeneracji wątroby HEPAMERZ.
Wyniki morfologii na stabilnym poziomie i Maja bedzie w tym tygodniu na 100% chemii.
Stan Majeczki nas bardzo niepokoi bo prawie codziennie w tym tygodniu wymiotuje po kilka razy. Czasami jest to raz, czasami 4 razy. I sa to takie wymioty z nikąd, będąc jeszcze na czco lub po jedzeniu. Bardzo sie denerwuje, tym bardziej że 8 godzin jestem w pracy i nie widzę Mai i nie wiem tak na prawdę jak się faktycznie czuje. Maja jest pod opieką babci. Dzieci bardzo za mną tęsknią. Dla nich ta zmiana organizacji dnia i spędzania go bez rodziców to zmina dotychczasowego życia o 180 stopni. Kubus szczególnie, nie moze zrozumieć dlaczego ja codziennie chodze do pracy i mówi: " mamusiu przeciez ty już sie napracowałaś, dziś zostań w domku","Pyta się " a gdzie je dziś idę?" Majeczka również nie może zrozumiec dlaczego ją budzę wg niej "w nocy" i dlaczego gdy jest jeszcze ciemno wychodzimy z domu i jedziemy do babci. Mówi :" Przeciez jeszcze wszyscy śpią i jest jeszcze księżyc na niebie". Kochane malenstwa.

23.09.2010 r czwartek

Dziś Łukasz z mamą pobierał krew Majeczce. Najpierw Łukasz uczył się na sobie a potem pobierał Mai. Tym razem krew została pobrana bez żadnych problemów ale z tych nerwów pomyliły się próbówki i niewiadomo było która jest która.
Majeczka pojechała niestety do labolatoruium na pobranie krwi, Łukasz uczył sie jak to się robi w przy asyście pielęgniarki w labolatirum i sam pobrał Mai krew. SUKCES, mam nadzieję że od teraz już sami będziemy pobierać Majeczce krew w domu i sami nosic na badania do labolatorium, oszczędzając jej czekania w kolejce pełnej chorych pacjentów. Polska służba zdrowia jest chora. Nie wiem dlaczego robią nam problem z przychodzeniem pielęgniarki do domu, ale to też ma swoje plusy bo co będzie jak pielęgniarka będzie zakatarzona albo przyniesie infekcje z przychodni ze sobą w prezencie. Nie wadomo co jest lepsze. wszystko ma swoje plusy i minusy.
Niestety dziś Majeczka ma złe wyniki, nie wiem czy to wina lekkiej infekcji która ma (Maja kaszle). Fakt jest jeden, że wg wyników podwyższonych leukocytów ponad 3tys. powinna dostawać 150% dawek chemii. Znowu bedzie żle. Bardzo się denerwuję gdy Majeczka musi zażywac aż 150% dawek chemii bo zawsze to wiąze się z wysokim ryzykiem powikłań toksycznych leków.
No i stało się Maja dostała uczuleniowy katar i wysypke od dużych dawek chemii metotreksatu na twarzy obok noska.

22.09.2010 r środa ( 34 tydzień leczenie podtrzymujacego uzyskanie remisji w walce z bialaczką)


Dziś mamy dosyć chodzenie do naszego labolatorium i decydujemy sie sami pobierać krew Mai z paluszka i nosic do badania do labolatorium. takie rozwiązanie zniweluje możliwosc złapania w Przychodni infekcji przez Maję. Niestety moja pierwsza próba pobrania krwi okazała się nieudana, zrobił się w rurce skrzep. Nie chciałam już drugi raz Majusi kłuć i przełożymy badania ostatecznie to na jutro. Bo jutro musimy miec już badania bo od nich jest zalezna dawka chemii metotreksatu jaką Maja dostaje w każdy czwartek.

16.09.2010 r czwartek ( 33 tydzień leczenie podtrzymujacego uzyskanie remisji w walce z bialaczką)

Maja bierze już łącznie 203 dni merkaptopuryne i 29 dni metotreksat. Nie jesteśmy nawet na półmetku leczenia. Niestety, przed nami jeszcze długa droga i ciągła walka oraz codzienne przyjmowanie toksycznej lecz ratującej życie chemii. Planowo powinnismy skończyc leczenie białaczki chemioterapią w następnym roku tj. w lipcu 2011. Do tego czasu Majeczka codziennie wieczorem dostaje tabletki Merkaptopuryny i w czwartek dodatkowo 6 tabletek Metotreksatu. Oba leki sa silnymi lekami stosowanymi w leczeniu każdej białaczki i moga dawać poważne skutki uboczne. W tym bezpłodnośc, ale mamy ogromną nadzieję.....

Dziś kontrole w szpitalu. Wyniki podstawowe morfologii w porządku, ale niestety wszystkie wyniki wątrobowe, próby ASPAT I AIAT i bilirubina sa bardzo podwyższone i Majeczka musi zacząc przez cały miesiąc zażywac lek chroniący jej watrobę. HEPAMERZ, niestety cena jest wysoka 153 zł. Ale mamy nadzieje że pomoże wątróbce Majeczki.
Maja czuje sie dobrze ,ładnie je i po zmniejszeniu ilości owoców kupy też się ustabilizowały.
Kubus zaczał nam chorować, chodzi do przedszkola w kratkę, bo ciągle ma temperaturę, nie ma ani kataru ani kaszlu a temprertura od 38 do 40 stopnii. Dostał Baktrim, lek troche pomógl ale po 5 dniach pobytu w przedszkolu infekcja znowu sie powtórzyła. Żadnych innych objawów tylko temperatura do 38 stopni. dziwne???? Lekarz nic nie stwierdził ale ma pozostac w domu. Maja zaczeła kaszleć. Czyżby to jakaś infekcja od Kuby? Niepokój coraz większy, staramy się aby dzieci spały osobno i spędzały jak najmniej czasu razem. Maja kaszle i kaszle, ale nie ma katerku ani temperatury. Mam nadzieję że Majeczce pomoże Bisteptol który bierze przez trzy dni w każdy weekkend (biseptol od początku choroby Mai jest na stałe włączony do jej leczenia chemioterapią białaczki i ma chronić ja przy obniżonej odpornści przed grzybami)

08.09.2010 r środa ( 32 tydzień leczenie podtrzymujacego uzyskanie remisji w walce z bialaczką)

Dziś kolejna kontrola morfologii. Znowu wycieczka do naszego labolatorium w przychodni. Czekanie, Majeczka w maseczka ochronnej, zawsze to jakaś minimalna ochorna jej słabiutkiego organizmu. Całe szczęscie że ma dobra stabilne wyniki podobne do z zeszłego tygodnia. Cały tydzien będzie brać 100% chemii. Maja zaczeła robic rzadsze kupki i uskarżać się na bóle brzucha, ale mam nadzieję że to po zmianie diety na babciną i spożywanie wiekszej ilości owoców, które Babcia dokładnie myje i serwuje Majeczce a ta z ogromnym apetytem mogłaby pochłonąc olbrzymie ich ilości, ale ma porcje racjonowane.

01.09.2010 r środa ( 31 tydzień leczenie podtrzymujacego uzyskanie remisji w walce z bialaczką)

Dziś ważny i bardzo nerwowy dzień. Kubuś idzie po raz pierwszy do przedszkola, ja wracam do pracy a Majeczka będzie pod opieką dwóch babci. Od dziś zmiania nam się wiele rzeczy i mamy wiele obaw. Dziś tez robimy kontrolne badanie krwi, mam nadzieję że wyniki spadna do bezpiecznego poziomu na którym podaje się tylko 100% chemii. W ubiegłym tygodniu Majeczka dostała az 150% dawek chemii i juz zaczynały sie pojawaić niepokojące objawy. Niepokoi nas tez to że Majeczka coraz cząsciej zaczyna wymiotować szczególnie nasila sie to rano, kiedy jest na czczo, lub podczas jazdy samochodem. Na początku myślałam że jest to choroba lokomocyjna ale teraz wiem że nie. Balismy się że może to być wznowa białaczki, bo u znajomych ze szpitala właśnie od takich niepozornych wymiotów dziecka się zaczeła potworna wznowa choroby i walka od początku z ta przerażająca chorobą. Nie!!!!! nie!!!!! tylko nie to, precz czarne myśli, żadnych wznów nie dopuszczamy, Maja musi być już zdrowa, nie chcemy przeżywac tego koszmaru jeszcze raz. U Majeczki niestety jest to chyba wpływ toksycznego działania chemii na organizm Majeczki. Organizm broni się przed podawanym świństwem i Maja wymiotuje, nawet jak nie ma czym już wymiotować to wymiotuje samą sliną i zółcią. Coś potwornego, strasznie się Majeczka męczy. W samochodzie jeżdzi z nami zawsze poręczne wiadereczko. To wiaderko to wspaniałe rozwiązanie. Majeczka sama wie że będzie wymiotowac i dzielnie sobie radzi, chociaz jest to bardzo uciązliwe. Podczas drogi do babci tj 5km może zwymiotwoać nawet 4 razy.
Dziś Majeczka robi badania morfologii u nas w rejonie w zwykłym labolatorium. Niestety kolejka godzinna, czekanie w poczekalni z dzieckiem o tak słabej odporności to straszne ryzyko złapania infekcji. Niestety w przychodni nie zgodzili sie aby pielegniarka przychodziła do domu i pobierała krew, nie wiem dlaczego ale sa z tym jakies problemy. Choć rok temu przyszła do nas dwa razy pielęgniarka środowiskowa aby pobarać Majeczce krew, ale niestety mimo prób i sciskania paluszka Majeczki nie umiała pobrać krwi z paluszka bo jak sie potem przyznała sama nigdy nie pobierała krwi z palca. O tym incydencie pisałam już wcześniej na blogu.
Totalna prażka. Maja ma dziś słabsze wyniki i w tym tygodniu dostaje 100% chemii. Majeczka bardzo się cieszy że będzie spędzać częsciej czasu babci ale my mamy wiele obaw. Pojawia się wiele pytan typu: Czy babcie da radę intensywnej opiece Majeczki, podawanie lekarstw, ochrona Mai przed infekcjami innych spotkanych na podwórku dzieci? Równiez Kubus stwarza ogromne zagrożenie dla Majeczki, gdyż od dziś idzie do przedszkola, a wiadomo ze przedszkole to ciąg nieustających infekcji. Zaszczepiliśmy Kuba przeciw ospie. Maja niestety nie może być szczepiona na nic i nawet wszystkie planowe wg kalendarza szczepienia ma odwołane aż do zkonczenia leczenia i dalszych decyzji dotyczących jej stanu zdrowia. Puszczenie Kubusia do przedszkola konsultowaliśmy z lekarzami Majeczki z kliniki hematologii i Onkologii na Bujwida. Decyzja zapadła taka: że mamy spróbować i zobaczyć, czy Majeczka będzie łapać infekcje od Kubusia. Jeżeli tak by się stało to nalezałoby dzieci odseparować od siebie, coś musimy wykombinować, ale na razie nie ma co gdybać. Może Kubus nie będzie chorować.