piątek, 20 sierpnia 2010

02.08.2010 rok 27 tydzien chemii podtrzymującej, wyjazd nad morze


Maja czuje się dobrze i za zgodą lekarzy zdecydowaliśmy sie wyjechać nad polskie morze.
Pakowanie jak nigdy, wielka kosmetyczka leków, dokumenty leczenia, walizka pełna ubrań. Majeczka podczas całej chemioterapii każde ubranko ubiera tylko raz i tak samo pościel zmieniam jej co 3 dni, tak samo jest z ręcznikami na każdy dzień świerzy, wiec musiałam zabrać 10 piżamek , 3 komplety pościeli, i ubranek na każdy dzień i na każda pogodę. Tyle rzeczy jeszcze nigdy nie brałam , torba Majeczki była największa, ale cóż tak trzeba, najważniejsze jest bezpieczeństwo i zdrowie jej. Srodki do dezynfekcji, ściereczki , własne talerzyki i sztućce, własny czajnik, dwa parasole przeciwsłoneczna na plazę + ogromna podstawa do parasola, inhalator , ciśnieniomierze , klamotów nazbierał się cały samochód. Zabawki. No i jeszcze musi wejsc wózek , bo Majeczka ma bardzo słabą kondycje i po przejściu kawałka drogi zaraz się meczy jest śpiąca wiec nie dla niej długie spacery po nadmorskim brzegu jeżeli nie miałaby wózka. Na szczęcie wózek się składa na płasko i jest podwójny dla Mai i Kuby i ma jeszcze duży bagażnik, duże koła więc łatwo się go prowadzi po plaży.
Strach ogromy , mamy nadzieje że Majeczce taki wyjazd nie zaszkodzi i nic złego się nie stanie. Jedziemy. Pokój czyściutki , nowe meble , żadnych starych kanap i łóżek , żadnych starych kocy, na podłodze panele, wszystko nowe rok temu oddane do użytku, pokój i własną łazienkę od razu po wejściu cały po swojemu wymyłam chociaż było czyste zdezynfekowałam. Teraz może spokojnie Majeczka się rozgościć. Dzieci zachwycone. Plaża morze statki, smażone pachnące rybki, na ulicach pełno sklepików z zabawkami, kolorowe place zabaw, dmuchane ślizgawki, na naszym placu zabaw ogromna trampolina. Maja była zachwycona, apetyt dopisywał, czuła się dobrze, często woziliśmy ja na wózku pod parasolką, wysmarowana kremem z filtrem 50 ( Maja podczas chemioterapii nie może być wystawiana na działanie promieni słonecznych bo może dostać uczulenia lub innych zmian skórnych). Pogoda dopisywałą, co dzień było słónce ale Majeczka w odrónieniu od Kubusia nic się nie opaliła więc dobrze ją chroniliśmy.

26.07.2010 rok 26 tydzien chemii podtrzymującej, 30.07.2010 zdjecie szwów po Browiaczku


Majeczka czuje się dobrze, wyniki ma stabilne. Jesteśmy bez Browiaczka więc po raz pierwszy od początku choroby Majeczki tj 25.05.2009 r możemy gdzieś wyjechać bo nie musimy już przepłukiwać Browiaczka w Klinice.
Jak Maja zachorowała nie myślałam o wyjazdach każdy dzień następny był tak daleko , każda chwila niepewna, wszyscy walczyliśmy o każdą minutę życia Majeczki a tu proszę minał już ponad rok czasu iw końcu możemy wyjechać , wszyscy razem tak jak za dawnych lat. Wyjechać odpocząć i zapomnieć o chorobie , chociać na troszkę pożyć "normalnie " zapominając o łącząćej nas pępowinie z Kliniką Onkologii. Zapomnieć o koszmarnych chwilach i odetchnąc, cieszyć się sobą to teraz jest nam najbardziej potrzebne .
Zdecydowałam się na wyjazd na 8 dni na swoją wieś wsród lasów. Majeczka czuje się tam znakomicie , czyste powietrze i przebywanie na świerzym powietrzu przez 12 godzin codzinnie od razu daja sie zauważyć, oczywiście pozytywnie. Stan zdrowia Majeczki się poprawia, znikają cienie pod oczami i podwójnie wzrasta apetyt , jedzenie na dworze smakuje znakomicie. Maja lubi tam jeżdzić i ma tam ogromny apetyt a to mnie cieszy bardzo. Maja dostaje 100% dawek chemii , jak na razie śluz w kupkach zmalał ale nadal się pojawia. Majeczka pojadła sobie jagódek, może to jej pomaga. Na wyjeżdzie w srodę badania robiłam w pobliskiej miejscowośc. Maj amiała po raz pierwszy od roku pobieraną krew z żyłu i to w tak doskonały sposób że nawet nie pisneła. Cos wspaniałego , w naszej Klinice jeszcze tak idealnie nie udało się pobrać Mai krwi. Zadnego steru żadnego bólu , szybko weszliśmy i wyszlimy. Bałam się że będzie źle ale było superowo. Wyniki wyszły dobre , podobne jak miała tydzien temu, nie są złe ale też nie są najlepsze.

30.07.2010 powrót do Wrocławia i ściągnięcie szwów po wyjętym Browiaczku na Klinice chirurgii dziecięcej..

19.07.2010 rok 25 tydzien, wyjęcie Browiaczka po 315 dniach




Dziś ważny dzień, bowiem raniutko pojechaliśmy na Chirurgię Dzieciecą. dziś planowo Majeczce będą wyjmować Browiaczka, który służył jej nieprzerwanie przez 315 dni. Browiaczek miał swoje zalety i minusy. Zalety to to że nie trzeba żadnych wenflonów i kłuć aby pobrać krew lub podać lekarstwa i chemioterapię, wszystko było bezpośrednio pobierane i podawane przez rurkę z Browiaczka na stałe zainstalowaną w głównej żyle Mai.Wady to to że co tydzień trzeba go przepłukiwać i nie można go zamoczyć więc Majeczka przez rok czasu nie mogła się swobodnie kąpać. Rok temu Majeczka gdy wpadła w śpiączkę miała załóżone wkłucie udowe które wytrzymało tylko 22dni . Potem był pierwszy Browiaczek który wytrzymał od 07.07.2009 - 30.07.2009 - 23 dni i się zakaził , był ratowany antybiotykami ale nic to nie dało i został natychmiast usunięty. Maja miała długą i dużą aplazję i to było powodem zakażenia. I potem leczenie na wenflonach i w końcu 07.09.2009 r zalózoenie ponowne drugiego Browiaczka który służył nam przez 315 dni.
Jest godzina7;30 czekamy na przyjęcie, przed nami kolejka 4 osoby , Majeczka w maseczce ochronnej aby nie złapać jakiegośc wirusa których w szpitalach pełno. Nerwy jak to zawsze w szpitalu przed zabiegiem. Nagle okazuje się że jest w szpitalu awaria i nie wiadomo czy odbędą sie dzisiejsze zabiegi- bo nie ma wody bieżacej. Nerwy ogromne tym bardziej że nam się śpieszy bo chcielibymy mieć ściągnięte szwy zanim pojedziemy w sierpniu nad morze. Na szczęscie o godzinie 9 usterka zostałą usunięta i Majeczka zostałą przyjęta na oddział. Ze względu że Majeczka jest mała i musi być na czcczo bez łyka wody i jedzenia i zabieg jest ponoć w miarę prost lekarz oznajmił że będziemy jako drudzy. Swzczęście się do nas uśmiechneło, tym bardziej że w tym tygodniu była fala upałów i własnie w poniedziałek dziś się zachmurzyło na jeden dzień. Nie wiem jakbyśmy znieśli upał bez picia w nasłonecznionej sali ze ścianą całą z okien od południa. Dzieujemy za zachmurzenie, Maja dzielnie znosi oczekiwanie, dostaje kroplówkę nawadniającę. O godzinie 9:30 Majeczka ze mną jedzie na blok operacyjny, tu na sali przygotowującej do zabiegu czas nam sie zaczał dłużyć bo poprzedni zabieg isę wydłużył o godzin, a my nie mieliśmy żadnych przedmiotów do zabawy. Sprytnie udało się nam bawić kartką papieru z kolorowymi laleczkami , wybieraliśmy wszelkimi sposobami co komu się podoba i tak zleciała godzina.
Na sali przed blokiem operacyjnym
O godzinie 10 Majeczka dostaje do Browiaczka Dormicum i nagle zaczyna potwornie wymiotować żółtą terścią. Wymioty sa tak gwałtowne że zaczyna się nimi krztusić i dławić, Potworny widok i jeszcze gorsze uczucia , lekarze nie reagują mówią że to normalka a we mnie aż się gotuje z wściekłósci ale nie mogę nic zrobić oprócz trzymania Majeczki na boku i uspokajania. Lekarze podali Mai Zofran i zamkneli drzwi na blok operacyjny. Zostałam sama, samiusieńka , mój skarbek jest za szklanymi grubymi drzwiami uśpiony nic nie słyszu i nic nie widzi, śpi spokojnie............ Pustka , nadzieja i niecierpliwe czekanie .............
Godzina 10:50 przychodzi do mnie lekarz który przeproawdzał zabieg Majeczce i powiedział ze jest już po i wszystko się udało , nie byłó żadnych zrostów i problenów z jego usunięciem, ma dwa szwy które będą do usunięcia za 7 dni ( ale ze względu na planowany wyjazd za 10 dni ). Jutro już Majeczka może się swobodnie kąpać. a po trzech godzinach jejść i pić.

Majeczka po zabiegu długo spała, jak się w końcu załątwiła to o godzinie 15 jedziemy do domku
Maja po zabiegu , jest smutna i śpiąca, ma zaózony wenflon podczas narkozy więc tylko zdjecie było stresujące.