poniedziałek, 22 marca 2010

Co u nas słychać?

Bardzo prosimy o przekazywanie 1% podatku na naszą kochaną Majeczkę.


Pytacie się Państwo czy z Maja jest wszystko dobrze?
Odpowiedż: Nie wiemy.
Tylko taka odpowiedż jest prawidłowa, na razie jest nadal leczona chemią. Nie znamy dnia ani godziny , nie możemy nic zaplanować , żyjemy tym co przyniesie następny dzień i cieszymy się, że Maja czuje się dobrze. wszystko jest podporządkowane pod nią. To jej samopoczucie i wyniki kierują naszymi planami . Tak naprawde to czujemy się jakbysmy siedzieli na szczycie wulkanu, może wybuchnie a może nie, większą szanse są że nie i tylko tą wersję przyjmujemy do wiadomości, ale tego nigdy nie da się przewidzieć. Przed nami bardzo długi okres leczenia chemioterapii podtrzymującej , mineło dopiero 8 tygodni , więc przed nami jeszcze 66 tygodni leczenia. ( to grubo ponad rok czasu) .

Jak na razie sytuacja jest stabilna, tzn . Maja ma co tydzień prawie na tym samym poziomie wszystkie wyniki , wahają się w granicach widełek ( leukocyty od 1,7 tys do 2,1 tys, granulocyty od 650 do 800 sztuk, hemoglobina w okolicach 12 , płytki w okolicach 250tys ), i bierzemy albo 50% dawek chemii albo 100% dawek chemii.

Maja czuje się dobrze jest kochaną grzeczną dziewczynką, uśmiecha sie, ma dużo energii choc szybko się męczy będąc na podwórku albo spacerku. Apetyt mizerny ale wie, że ma jejśc i pod tym względem jest grzeczna , ja długo ale je i trzeba ją karmić, czasami coś je sama i coraz częsciej ja do tego namawiamy. Również inne rzeczy zaczyna robić sama , na coraz więcej jej pozwalamy i zaczynamy wymagać, już się ubierze w piżamkę i bluzeczkę, rozbierze się, wymuje ręce, pilnuje aby browiaczek był zapięty i nic mu nie zagroziło, wymyję ząbki i wypłuka płynem, posprząta zabawki, uczymy ją pisać i czytać. Liczyć umie już do 100, a z alfabetem jest gorzej jak narazie 8 literek pierwszych umie powtórzyć. Pisać to już wszystko napisze a raczej przepisze jak ma wzór. Ale jest bystra i chętnie się uczy , sama chce i chłonie jak gąbka to co jej mówimy.

Wogóle to mam wspaniałe dzieci, kochane , grzeczne, każde z własnym innym charakterkiem są po prostu cudowne i jestem w nich bardzo zakochana. Ogólnie to choroba Majeczki nas bardzo scementowała i wiemy że razem w tróję ja Kuba i Maja wszystko przezwyciężymy . Dzieci przysłoniły nam cały świat, ale życie z nimi i dla nich to najpiękniesze co może byc.

18.03.2010. czwartek - 8 tydzień chemii podtrzymujacej+ 2 punkcja lędzwiowa

Maja po punkcji lędzwiowej.

Minąl następny tydzień stabilnie.
Maja czuje się bardzo dobrze, włoski powoli odrastają waży 19,5 kg , jest szczupła ale z jedzeniem jest trochę lepiej , trzeba zmuszać i przypominać aby ruszałą rzuchwą, ale je , długo ale je to najważniejsze. Nawet urosła 2 cm ( są to pierwsze 2 cm od początku choroby , rok temu jak szliśmy w maju do szpitala Maja miałą 109 cm wzrostu i podczas całej choroby nić nie rosłą), nie jest to dużo ale zawsze coś, teraz ma już 111 cm.

Dziś ważny dzień bo przed nami 2 punkcja lędzwiowa, badania krwi i biochemiia.
Maja jest na czczo , czekamy na badania i na swoją kolej , godzinę przed punkcją Maja dostała godzinną kroplówkę z płynów z elektrolitami bo podaczas punkcji jest problem z pobraniem płynu z rdzenia i ma to pomóc i nawodnić Majeczką która nie może nić pić ani nic jejśc prawie cały dzień. Punkcja się udałą i Maja dobrze ją zniosła. Ze szpitala wyszliśmy dopiero po godzinie 16 i mieliśmy dość nerwów.
Mamy już wyniki
leukocytów tylko 1,76tys,
Hemoglobina 12
płytki krwi 248 tys,
granulocyty tylko nędzne 660 sztuk.
Biochemiia prawie ok Bilirubina 0,79
AIAT 56 ( więc ponad normę, 0-40)
ASPAT 32
LDH 206 ( więć też ponad normą 0-200)
Czyli nadal wzmożona czujnośc przed czyhającymi wirusami i bakteriami oraz dietka bo mamy gorsze wyniki niż tydzień temu, widoczna jest duża tendencja spadkowa i
Maja ma przez następny tydzień dostawać tylko 50% dawek chemii.

11.03.2010. czwartek - 7 tydzień chemii podtrzymujacej

Mai szkoda było dać całego chlebka ptaszkom i pól zarekwirowała dla siebie, był pachnący i chrupiący prosto z piekarnii więc nic dziwnego . I narzekam że Maja nic nie ja , a tu prosze pół chleba w graści i dziecko bardziej zadowolone niż podczas karmienia łabędzi.Karmienie ptaszkówMinąl następny tydzień i Maja zaczyna sie uskarżać na bóle brzuszka ( zeszły tydzień brałą 100% dawek leków )
Mamy wyniki
leukocytów tylko 2,03 tys,
Hemoglobina 11,6
płytki krwi 265 tys,
granulocyty tylko nędzne 630 sztuk.
Czyli nadal wzmożona czujnośc przed czyhającymi wirusami i bakteriami oraz dietka bo mamy gorsze wyniki niż tydzień temu, widoczna jest tendencja spadkowa.
Maja ma przez następny tydzień dostawać nadal 100% dawek chemii.

04.03.2010. czwartek - 6 tydzień chemii podtrzymujacej

całą rodzinka na spacerze , mieliśmy iśc na lodowisko ale niestety było uszkodzone.Dawno nic nie pisałąm, u nas sytauacja jest stabilana. Mamy wyniki
leukocytów tylko 2,16 tys,
Hemoglobina 11,5
płytki krwi 282 tys,
granulocyty tylko nędzne 850 sztuk.
Czyli nadal wzmożona czujnośc przed czyhającymi wirusami i bakteriami oraz dietka.
Maja ma przez następny tydzień dostawać 100% dawek chemii.

Niestety nadal nie znamy wyników wirusowych wątroby i chyba już ich nie poznamy bo badania gdzieś się zawieruszyły, ale mieliśmy dziś pobieranę badania na biochemię i wszystko wróciło do normy;
bILURUBINA 0,46 .
aiat 29,
aspat 21 ,
ldh 200, .
więc jesteśmy spokojniejsi o wątróbkę Majeczki.