piątek, 25 grudnia 2009

piątek 25 grudzień 2009 BOŻE NARODZENIE = 44 dzień protokołu II= dziś mija 7 miesięcy leczenia Majeczki ( 7 miesięcy od diagnozy : białaczka)

Maja dziś czuje się rewelacyjnie, nawet lepiej je niż wczoraj i chyba wszystko jest ok. Dowiedziałam sie, że Wikusia ma dziś stan podgorączkowy tzn 37,2, wiec dla Mai jest to już bardzo duże zagrożenie, pomimo zaproszeń do Doroty nie ryzykujemy i jedziemy do babci Uli. Tu spędzamy prawie cały dzień. Maja jest zadowolona i ma czas pobawić się prezentami z babcią.
Dla Majeczki z jej wynikami sam kaszel i katar nie mówiąc już o temperaturze może być śmiertelnym zagrożeniem. Maja z tak niską odpornością może zarazić się nawet swoimi bakteriami albo od kogoś kto nie jest w ogóle chory. Przy zerowej odporności dosłownie wszystko może spowodować zakażenie i chorobę. Niektórym to ciężko zrozumieć , ale my rodzice nie przesadzamy i walczymy o życie Majeczki. Można powiedzieć że Maja żyje dzięki przestrzeganiu rygorystycznych zasad koniecznych podczas chemioterapii.
Oczywiście z okazji świąt Bożego Narodzenia składamy wszystkim Wesołych i Szczęsliwych Świąt Bożego Narodzenia. Przede wszystkim dużo zdrowia, bo ono jest najważniejsze, my i Majeczka już to wiemy.

czwartek 23 grudzień 2009 Wigilia = 43 dzień protokołu II

Dziś Wigilia i moje imieniny a nasza rodzinka nadal nie wie gdzie będziemy na święta. Rano Łukasz pojechał do szpitala z Mają a ja z Kubusiem upiekliśmy szarlotkę i sernik. No niestety Majeczka ma bardzo złe wyniki , złe tzn ma aplazję : bardzo mało granulocytów , limfocytów i leukocytów, reszta wyników prawie w normie. Aplazja na całego, dziś wg lekarza: "nie powinniśmy z Mają w takim stanie opuszczać mieszkania ale co on ma nam powiedzieć że mamy nie jechać do rodziny na wigilię, więc jedźcie ." No i nasza decyzja na własną odpowiedzialność jedziemy do mojej siostry Doroty. W tym roku robi wigilię u siebie i będzie na niej 14 osób + 4 dzieci. Boimy sie, ale zaryzykujemy, wigilia to wigilia jest raz w roku i chcę tak jak zawsze spędzić z rodziną , bo rodzinka fajna jest i tak dawno się nie widzieliśmy. Poprosiłam Dorotę aby usuneła dywany i przed naszym przyjściem przygotowała i wywietrzyła pokój Wikusi gdzie podejrzewam że będzie głównie przebywać Maja. Wiem też że nikt z gości nie jest chory. Na wszelki wypadek mam pudełko maseczek higienicznych. Maja jak się ubierała zaskoczyła mnie swoją wątpliwością: " Mamo a nikt się nie będzie ze mnie tam śmiał" . Maja miała na uwadze swój wygląd , wydoroślała nam nasza córeczka i zdaje sobie sprawę z tego że wygląda inaczej niż wcześniej. Na szczęście uzmysłowiłam jej że będzie najpiękniejsza i razem wybierałyśmy sukienkę i Maja była bardzo szczęśliwa i zachwycona swoim wygladem. Na godziny przed wyjazdem Maja dostałą temperaturę ok 37,4 . Z czego?? , co się dzieje???. Maje boli za uchem, nie da sie dotknąć. Okazało się, że wewnątrz policzka się poprzygryzała i ma ranki, wiec przy tak niskich wynikach mogła być z tego powodu temperatura. Od razu wypędzlowałam jej wewnatrz buzię lekiem przeciwgrzybicznym FUNGIZONEM i po jakimś czasie jak ręką odjął, ranki zbledły i temperatura nie rosła. U mnie i u Łukasza nerwy sięgały zenitu. W końcu ponowna decyzja: jedziemy na wigilię. Maja po raz pierwszy jedzie do Cioci Dorotki i po raz pierwszy spotka się ze swoją kuzynką Wiktorią. Mam nadzieję że będzie zadowolona i że żadna choroba się nie przypałęta. Maja po raz pierwszy będzie u cioci Dorotki i była zachwycona, nie to mało powiedziane, była tak uradowana że mówiła:" nie wierzę własnym oczom". Po raz pierwszy od 7 miesięcy była u kogoś innego niż szpital, własne mieszkanie i mieszkanie babci Uli. Maja była uradowana od ucha do ucha , nie wierzyła, że może tu być, że może się bawić zabawkami Wiktorii. Aż miło było popatrzeć na nią. Kuba miał zły humorek , nie wyspał się i grymasił. Maja jak zobaczyła choinkę, Wiktorię, zabawki Wiktorii , bawiła się w karaoke i prezenty po choinkę to nie chciała wracać do domu. Chciała jak najdłużej zostać u cioci Dorotki , ale dziś mieliśmy jechać odwiedzić babcię Ulę i jakoś sposobem udało sie nam ubrać dzieci i wyjść. Późno wieczorem pojechaliśmy do babci Uli gdzie dzieci znowu otrzymały prezenty i nie mogły się ponownie nacieszyć. Takie święta to dla dzieci wielka frajda, a szczególnie dla naszej chorej Majeczki. Wracamy do domu i mamy nadzieję że Maja następnego dnia będzie zdrowa.Ja i Maja

Maja, Wikusia i Dziadek Julian

Maja w wigilijny wieczór. Cały czas szczęsliwa.

środa 23 grudzień 2009 = 42 dzień protokołu II

Maja czuje się dobrze, ale mało je. Dziś odwiedziła nas Babcia Ula , a potem ciocia Ela wiec dzieci się wybawiły i miały odmienne towarzystwo. Co do jutrzejszego dnia to zdecydowaliśmy że rano pojedziemy i zrobimy Majeczce badanie krwi i zobaczymy jakie są wyniki.

wtorek 22 grudzień 2009 = 41 dzień protokołu II

Dziś raniutko pojechaliśmy do szpitala . Ważny dzień, w sumie to najcięższy przed świętami. Mamy punkcją lędźwiową kręgosłupa wraz z podaniem chemii Metotrekstu do płynu mózgowo rdzeniowego oraz podanie kroplówki dożylnej czwartej dawki chemii ARA-C. Najpierw wizyta u lekarza, Majeczka miała zły humorek i nie dała się zbadać, wiec badanie ie było dla niej przyjemne tylko wymuszone. Również nie chciała dać paluszka do pobrania krwi ale i z tym sobie poradziliśmy. Ogólnie Maja miała zły dzień, za to Kubuś był aniołem, grzeczny i układny jak nigdy. Maja ma już pobraną krew do badania i posmarowane miejsce na kręgosłupie kremem znieczulającym. Teraz długie cierpliwe czekanie na punkcje, któa w końcu odbyła isę o godzinie 11:15. Niestety Majeczka miała nadal bardzo zły humor i bardzo sie wierciła podczas punkcji. Lekarz aż trzy razy musiał ja kłuć długa igłą w kręgosłup a i tak nie udało się pobrać płynu mózgowo rdzeniowego do badania bo zmieszał się z krwią. Tłumaczył że i tak na tym etapie leczenia badanie nie jest konieczne , a najważniejsze jest podanie chemii do kręgosłupa, a to się udało. Maja ma punkcja przeprowadzane w znieczuleniu morfina + dormicum. Jest świadoma ale taka bardzo senna , odpływająca. Po punkcji Majeczka musi leżeć na płasko bez żadnej poduszki 4 godziny , na szczęscie zasnęła. Czekaliśmy 4 godziny po czym otrzymaliśmy wypis i wynii Mai , no nie sa one rewelacyjne , a wręcz bardzo spadające. Oprócz tego Majeczka po punkcji aż do wieczora wymiotowała, tak bardzo źle się czuła. Nie wiem co będziemy robić na święta bo Wyniki Majeczki na pewno się obniżą. Oprócz chemii dożylnej Majeczka codziennie dostaje nową chemię tabletkową LANVIS. Po niej bardzo boli Maję brzuszek i napewno też obniża nam wyniki. Wypadanie włosków z główki jak na razie się zatrzymało ale i tak prawie na niej nic nie ma.