wtorek, 6 października 2009

06.10.2009 rok ,wtorek 30 dzień protokołu MM

06.10.2009 rok ,wtorek 30 dzień protokołu MM


Wiele osób nas pyta o zdrowie Majeczki , dziekujemy. Pocieszacie nas i mówicie że będzie ok. Mamy nadzieję ale to jeszcze nic nie wiadomo i wszystko jest przed nami. Leczenie jest długie. Całe leczenie trwa ok 2 lata -2,5 lat i jest to chemioterapia. Całe leczenie składa się z kilku protokołów.

Jest 1 protokół który trwa ok 2 m-cy ( w naszym przypadku trwał 3 m-ce ).

następnie jest 2 tygodnie przerwy na dojście dziecka do siebie po bardzo intensywnej chemii

Potem jest protokół MM trwający 56 dni ( Obecnie jesteśmy w połowie tego portokołu)

następnie jest 2 tygodnie przerwy na dojście dziecka do siebie po chemii z metotreksatu

Potem jest protokół nr 2 trwający 34 dni ( ale w praktyce trwa on dłuzej bo dzieci żle go znosza , jest to podwójna dawka chemii z pierwszego protokołu i często dzieci dostają wstrząsy albo temperatury UFO albo mają złe wyniki i nie nadają sie na podanie chemii i musza czekąc aż lepiej się poczuję)

Potem zostaje już leczenie w domu i jedynie kontrole w szpitalu, uzupełniające transfuzje krwi i płytek krwi i kontrolne punkcje szpikowe, leczenie w domu i podawanie chemii w tabletkach trwa ok 2 lat.

Po okresie 2 lat już nie podaje się żadnych leków tylko czeka. Ponoć ten 3 rok od diagnozy już bez żadnych leków jest najgorszy i w tym roku najczęsciej dochodzi do wznowy choroby ( wznowy to jest ponoć ok 30% przypadków).

Z każdym następnym rokiem bez wznowy choroby jest coraz większa szansa na wyzdrowienie. Przyjmuje się że jak przez 5 lat po leczeniu ( czyli 7 lat od diagnozy ) jeżeli nie wystapi wznowa to dziecko uznaje się za całkowicie wyleczone ). Maja wtedy bedzie miała już 11 lat.


dziś Majeczka zdecydowanie lepiej wygląda i jej kupki też nie mają już tak dużej ilości śluzu więc chyba antybiotyk działa. Maja ma apetyt i ładnie je. Majeczka ślicznie bawi się z Kubusiem i bardzo stara sie uczyć pisać literki i cyferki. Jest strasznie kochana i słodka jak cukierek. A jak grzeczna i mądra. To niesamowita dziewczynka. Wszyscy bardzo ją kochamy.

05.10.2009 rok ,poniedziałek 29 dzień protokołu MM


Dziś poniedziałek jedziemy do szpitala na kontrolę. Majeczka niestety ma złe wyniki , tzn znowy jesteśmy w aplazji ma tylko 490 granulocytów i 2 tys leukocytów. Jest to bardzo zły wynik. Wynik ten nas trochę zaskoczył i zasmucił, nie sądziliśmy że będzie aż tak żle. Lekarz zbadałMaję, buzia ok i zwiększył jej antybiotyk z 7 dni do 10 dni. Dziś Majeczką cały dzień bolała głowa , mierzyłam jej ciśnienie ale było ok, oprócz tego ma chrypkę może to po wczorajszych wymiotach. Kroplimy jej oczka i dziś już nie wyglądały gorzej niż wczoraj i nie były już takie zapadnięte.

04.10.2009 rok ,niedziela 28 dzień protokołu MM
( jesteśmy w połowie tego protokołu który trwa 56 dni)

Maja bardzo źle wygląda, chociaz ma dużo energii i zachowuje się normalnie. Rano podajemy ostatnią silną dawkę antybiotyku, potem będą już normalne dawki 2,5 ml. W południe Majeczka wymiotowała, następnie wyniotowała ok godziny 19 oraz w nocy o 5 i 6 godzinie. Niewiemy co będzie dalej i czy nie trzeba bądzie jechac do szpitala.


03.10.2009 rok ,sobota 27 dzień protokołu MM


dziś Majeczka wygląda jeszcze gorzej niż wczoraj, ma bardzo zapadnięte oczy, czerwone spojówki. Nie podoba się nam . Apetyt zerowy ale jekoś przekupstwem trochę uda sienam w nią włozyć jedzenia aby w brzuchu nie były tylko same leki. Majeczka co 12 godzin dostaje silne dawki antybiotyku.
Dziś była piękna pogoda i zabraliśmy dzieci na długi spacer nad widawę i nad staw na karmienie kaczuszek. Dzieci przeszły same ok 5 km na świerzym powietrzu i czuły sie fantastycznie, miały pełno energii i tryskały humorem. Maja czuła się jak zwykle bardzo dobrze ale wyglądała bardzo źle. Na koniec spaceru dzieci okropnie wygłodniały i zjadły cieplutki obiad u babci Halinki na działce. Maja zjadła nie wiele ale ważne że coś zjadła. Potem jeszcze miały siłę iśc na plac zabaw. Po powrocie dzieci popadały spać.
Fajnie , że Majeczka po 4 dniach przywiązania do łóżka szpitalnego mogła dziś do woli się wyskakać i nabiegać i do tego jeszcze taka piękna pogoda.


02.10.2009 rok ,piątek 26 dzień protokołu MM


Dziś pierwszy dzien w domu. Majeczka od rana bardzo źle się czuje , ma bardzo podkrązone oczy , zaczerwienione spojówki i nie ma apetytu. Tak zaczeła działąć podana chemii Metotreksat, bo ponoć to jest taka bomba z opóznionym zapłonem , która najintensywniejsze działanie ma drugiego dnia i każdego następnego dnia coraz bardziej spadają wyniki krwi.
Dziś mieliśmy dzwonić do szpitala dowiadywać się o wynik posiwu kału i niestety okazało się że Majeczka ma w kale 3 bakterie, które trzeba leczyć antybiotykiem. Łukasz pojechał do szpitala po receptę, lekarz powiedział, że przez dwa dni mamy dać bardzo silną dawkę antybiotyku a potem przez 5 dni już normalną i że Majeczka może bardzo żle zareagować na antybiotyk i może będzie potrzebna hospitalizacja i podawanie antybiotyku kroplówką. To nas bardzo wystraszyło , bo sytuacja jest bardzo poważna. Maja z minuty na minutę wyglądała coraz gorzej, oczy jej się zapadły, całe czerwone, zaczełą je trzeć więc zaczeliśmy jej kroplić sztucznymi łzami. Nic nie chciała jejśc, więc kombinowałam aby cokolwiek zjadła, babcia Halinka ugotowała jarzynową zupkę i kopytka i jaimś sposobem Majeczka to jadła. Ale jest cięzko karmienie trwo ok 2 godzin, tak długo Maja żuje jedzenie , potrafi nawet grydźć samo picie z zupki.
Na ilośc tabletek któe Majeczka dostaje to dzienjest za krótki.
Rano ok 8 na czczo godzinę przed jedzeniem dostaje HELICID, potem ok godziny 9 rano przed jedzeniem dostaje ANTybiotyk, ok godziny 10 dostaje nystatynę, potem w południe druga dawkę nystatyny i tran lub ecomer, wieczorem znowy nystatyna i zyrtec , potem jest problem bo o godzinie 21 koniecznie przed jedzeniem kolacji musi dostać antybiotyk, Maja je kolację i po kolacji musimy odczekac znowu godzinę aby podać chemię w tabletce Merkaptopurynę.



01.10.2009 rok ,czwartek 25 dzień protokołu MM


Dziś jak będzie wszystko dobrze to wychodzimy ze szpitala do domku. O godzinie 10 rano w końcu skończyłą sie nam ostatnia kroplówka i Majeczkę odłączają, moze wstać i pochodzić po pokoju. Dziś mamy wyniki krwi kału na utajoną krew (o które sama musiałam poprosić lekarza bo mi się te kupy nie podobały) - i okazało sie że mamy krew utajoną w kale. Dziś cały dzień Majeczka juz czyła się bardzo źle, nic jej nie smakowało i jadła bardzo mało. N szczęscie wyniki są ok i wychodzimy do domku po południu.


książe z bajkiPierwszy napis Majeczki " DLA MAMY" prześlicznie jej sie to udało napisać. Maja ma dopiero 4,5 latka.
Maja sama narysowała ta ksieżniczką dla mnie.

30.09.2009 rok ,środa 24 dzień protokołu MM


Dzisiaj rano Majeczka miałą mieć ściągane szwy z załóżonego wkłucia Browiaca. ( szwy t6e miały być ściągniete podczas punkcj i kiedy Maja była znieczulona ale niestety ja zostałąm wyproszona i nikt tego nie zrobił). Na szczęście podczas zmiany opatrunku na Browiacku i przemywania szew sam wyszedł. wyjście rurki Browiacka podeszło ropą i zapsikali je Neomecyną. znowy nerwy aby to nie było nic poważnego i nie zainfekował sie nam już drugi Browiaczek.
Majeczka ma duży apetyt ( zjadła smażonę rybką któą przyniosła Babcia ULa , nasmrodziliśmy nią na cały oddział al ewązne że Mai smakowało),ogólnie Maja czuje się dobrze. Dziś też Majeczkę odwiedziła Babcia ULa i Majeczka się wybawiła. Czasami też nudzi się ale sytuację ratuję nowe gry i nowa bajka " BARBIE MUSZKITERKA" która majeczka ogląda wkółko i nie nudzi jej się . Marzeniem Mai teraz jest zostanie muszkiterką.

Gra na laptopie zawsze uratuje gdy sie nudzimy i nie mozemy zejśc z łóżka bo mamy nonstop przez 4 dni kroplówkę.

29.09.2009 rok ,wtorek 23 dzień protokołu MM


Dziś o godzinie 10 rano skończyłą ise nam kroplówka z metotreksatu , teraz czekają nas trzy 2 litrowe wory kroplówki płuczącej organizm Majeczki z podanego świństwa.
Majeczka trochę się nudzi bo cały czas musi siedzieć na łóżku bo ma podłączoną kroplówkę 2 litry na 24 godziny . Ale pobawiła się z Bacią Ulą. Maja czyje się dobrze, dużo je . Wyniki krwi bardzo dobre : granulocyty 2200, leukocyty 4500 . Majeczka zaczeła robić bardzo brzydkie kupy z duża iloością śluzu , takiego świerzego nabłonka i dosyć często 4- 6 razy dziennie. Mocz po kroplówce zaczął się robić za kwaśny tzn jego PH któe badamy przy każdym zrobionym siku takim paseczkiem kontrolnym. Majeczka dostałą lek na zmianę PH moczu.


28.09.2009 rok ,poniedziałek 22 dzień protokołu MM

Noc mineła spokojnie do godziny 6 rano bo już od 6 rano Maja został podłączona do kroplówki płuczącej i przygotowującej ja do podanie II serii Metotreksatu. Rano badanie moczu i kału na posiew. USG brzucha kontrolne. Maja ma powiększoną wątrobę jednorodną do 10,5 cm, i śledzionę jednorodną do 7,5cm, węzły chłonne w śródbrzuszu powiększone do 1cm, nerki ok , woreczek ok. Majeczka musi być na czczo bo ma punkcją ledzwiową. Pierwszy raz nie byłam na p[unkcji lekarz sobie nie życzył strasznie się denerwowałąm stałam pod drzwiami i czekałam, Majeczka płakała ale punkcja się udała za pierwszym razem. Majeczka podczas każdej punkcji dostaje zastrzyk z chemii Metotreksatu do płyny rdzeniowego w kręgosłupie. Majeczka dostałą kroplówke z metotreksatu , najpierw małą , a potem dużą na 24 godziny. O godzinie 19 dostała Maja lek Furosenit na sikanie, za mało sikałą w stosunku do otrzymywanych kroplówek i lekarstw. Noc przesikana. Spimy razem na łóżku szpitalnym i jest nam wygodnie i Maja czuje się pewniej jak się do mnie przytula.Spimy razem na szpitalnym łóżku, mamy nadzieję że to tylko 4 noce.


27.09.2009 rok ,niedziela 21 dzień protokołu MM
Dziś jedziemy do szpitala. Majeczka się denerwuje, alewie co ją czeka. Jedyne co to to abysmy byli w sali z jakimś zdrowym dzieckiem tzn bez kataru i kaszlu aby Maja nic nie złapała. Wyniki krwi kontrolne : Majeczk anadaje się na cykl. Mamy granulocytów 11o szt , hemoglobina 11, płytki 290 tys. crp 4,1 , ALAT I ASPAS w normie.
Jesteśmy przyjęci na najlepszą salę dwuosobową gdzie lezy zdrowy chłopczyk, bardzo sie cieszymy, bo mamy tez dużo miejsca aby sie rozpakować.