środa, 16 września 2009

15.09.2009 rok ,wtorek 9 dzień protokołu MM

dziś rano Majeczka nie miała apetytu, zjadła pieczonego kurczaczka. o godzinie 10 skończyła się 24 godzinna kroplówka z chemii Metotreksatu. Niestety jest to taki lek że ponoć największe działanie ma drugiego dnia po podaniu i kazdego następnego dnia tez działa, dlatego między cyklami jest 10 dni przerwy ( ale to nie sa żadne wakacje tylko dni potrzebne na dojście organzimu do siebie i przestanie działanie podanej wcześniej chemii). Nadal mamy podłączony wielki wór z płynami do płukanie, teraz ich zadaniem jest wypłykac z majeczki organizmu podaną chemie. Nie możemy się nigdzie ruszyć, siedzimy tylko na łóżku i gramy w gry na laptopie, przychodzi babcia Ula i bawie ise z Majczką> w domu Łukasz walczy z katerem Kubusia, ale jest coraz gorzej.
Ok południa Majeczka dostała wysypki , jakies czerwone guzy pojawiły sie na jej twarzy , dostała lek przecialergiczny, ale krosty nie zeszły. Maja czuje sie dobrze ale nie chce nić jejśc.
Noc okropna , sikanie co godzinkę, leki , bucząca pompa, ( bo znowu Majeczka za mało wysikiwała podawanego płunu i dostała lek na sikanie) .

14.09. 2009 rok ,poniedziałek 8 dzień protokołu MM



Dziś rano od godziny 6 Majeczka jest podłączona do kroplówki i tak będzie podłączona aż przez 4 dni non stop. Jest to kroplówka płukająca ( woda i glukoza ) oprócz tego Maja dostała jakies leki przygotowyjące jej organizm do podania chemii. Ok godziny 10 Maja dostaej pierwsza chemię żółta z metatreksatu. Chemia jak każda inna ma mnóstwo działąń ubocznych i nalezy cały czas obserwować dziecko i wszelkie zmiany i inne zachowanie niż dotychczas sygnalizowac lekarzowi lub pielegniarce. Maja nić się nie dziąło szczególnego, po pół godzinei się skończyła i wtedy Majeczka dostała następną chemię z metotreksatu, tym razem większą i mocniejsza dawką która ma leciec do żyłek Majeczki ciągle aż 24 godziny.
Ok godziny 11 Mamy punkcje ledzwiowa z podaniem leku Metotreksatu do płynu mózgowo rdzeniowego. Maja jest na czczo , a po punkcji cały dzien musi leżec na płąsko na łóżku bez poduszki.
Baliśmy sięjak przebiegnie punkcja, bo poprzednią bardzo żle Maja znisoął, ale tym razem wszystko było ok. Maja dobrze zareagowała na podane leki morfiną i dormicum, prawie ja nie bolało była przytomna i cały czas tylko wołała "dajcie mi usypiaczka, tylko dajcie mi usypiaczka" " nie dali mi uspiaczka " i tak w kóło ale była ledwo przytommna nieobecna. Po zanisłam ją na łózko i połozyłam na płasko oraz włączyłam bajeczki , oglądneła dwie i dopiero po 4 godzinach zasnęła na 3 godziny. Maja cały czas jest podłączona do olbrzymiego wora z płynem i do worka z żółta chemią Metotreksatu. Odpowiednie podawanie leków odmierza pompa.
Teraz obserwacja Mai, jak będzie reakcja jej organizmu i czy nie bedzie wstrzasu , temperatury, albo innych dziwnych rzeczy .
jest wieczór jak na razie wszystko jest ok. Maja zjedła na kolację pieczoną nózke z kurczaczka, bardzo jej smakowała.
Noc okropna. Nie mogliśmy znowu zasnąc, pokoik malutki i nie ma okien, tzn, ma tylko drzwi balkonowe które nie sa uchylne wiec wietrzymy 5 minut przed snem i zamykamy.
Głosno działająca pompa, Majeczka dostała lek na sikanie bo bilans płynów wyszedł zły. od godziny 19 co 15 minut sikała, potem co 30 minut, następnie co gidzinę. Każdy mocz musi mieć zbadany PH takim specjalnym papierkiem, jezeli jest poza skalą, alarm , u nas wieczorem były takie dwa alarmy i Majeczka dostała dwa razy leki .
o godzinie 24 piczy pompa i podanie Mai leków przeciwymotnych , pompa cos się zepsuła, ale to tylko pstryczek się wyłączył na listwie i dziąłała, o godzinie 1 w nocy sikanie Mai , o godzinie 3 znowu sikanie, o godzinie 5 kupa ze słuzem ( zgłosiłam pielęgniarce) oraz podanie leków, o godzinie 5:30 siknie i mierzenie temperatury, o godzinie 8 pobudka. wszyscy byliśmy zmeczeni ta nocą, ciągle sie coś dział ale najwazniejsze że Maja nadal się dobrze czuje.

13.09.2009 rok ,niedziela 7 dzień protokołu MM






Nerwy i jeszcze raz nerwy. wszytko jest ok ,ale niestety nie znamy wyników krwi i niewiemy co nas czeka, dziś jedziemy bowiem do szpitala na 5 dni. Jesteśmy w szpitalu , całe szczęcie na nowym czysty m oddziale i w ładnej sali dwuosobowej ze zdrową dziewczynką. Dla nas to jest najważniejsze aby byc z dala od wszelkich infekcji. Rozpakowaliśmy się i jeszcze na krótko pojechaliśmy do domu wykąpać się aby jak najrzadziej korzystac ze szpitalnych łazienek.
Pech chciał, że Kubuś dostał katerku i musieliśmy go wywieżc do Babci Halinki. Kuba trochę się stęsknił za babcia i nie było problemu z zostawieniem go tam.
Sala mała , brak szafek , my may kupę rzeczy i problem gdzie to trzymac, wszystko potrzebne. przed uzyciem czegokolwiek dezynfekcja łózka, szafki nocnej, ściany, oparć, klamek. Sprawdzenie czy posciel jest czysta. To już rytunowe czynności.
wieczorem Maja pomagała rozkładać nowe rzeczy z magazyny na półki, dostała rękawiczki i pomagała pielęgniarkom układac strzykawki , wyrzucać pudełka itp.
Pierwsza noc w szpitalu po 3 tygodniowej przerwie, Majeczka długo nie mogła zasnąc, spimy razem w jednym łózku, nie mam miejsca na rozkładane łózko dla rodziców. Maja miała pobraną krew na badania aby sprawdzic czy się wogóle nadajemy na podanie chemii.
Noc mineła szybko.

12.09.2009 rok ,sobota, szósty dzień protokołu MM

Dziś ostatni dzien w domu , jutro planowo jedziemy na pierwszą chemie wlewy z Metotreksatu.
Pakowanie, ostatnie zabawy z Kubusiem. Bylismy na chwilkę na placy zabwa, była niezaciekawa pogoda i niestety podczas zabwa w piasku Kubus obsypał maję piaskiem w tak niefortunny sposób , że piasek dostał się pod sweterek, pod bluzeczka i pod plaster przyklejony na Browiacku. Musiałam się sama podjąc zmiany tego opatrunku w domu. Cała operacja zmiany opatrunku na Browiacku ( robiłam to po raz pierwszy) przeszła pomyslnie, wszystko poszło gładko i dobrze że zminiłam plastry bo pod nimi było wiele piasku i nie mogło to czekac az do jutrzejszego pobytu w szpitalu.
Wielki żal opuszczać nasze mieszkanko i znowu zmienic je na okrponą salę szpitalną. Majeczka wygląda i czuje się tak jak zdrowe dziecko, oczywiście poza wynikami krwi , które sa znacznie inne niż wyniki zdrowego dziecka . Często patrząc na bawiąca się Maję mam myśli że moze majeczka jest zdrow i że może sie pomylili , ale niestety wyniki krwi sprowadzają mnie do parteru i do naszej nowej rzeczywistości.