wtorek, 11 sierpnia 2009

11.08.2009 wtorek

Długo nic nie pisałam ale czas nam ucieka z prędkością światła.
Postaram się uzupełnić na dniach , nie było ciekawie ale narazie idziemy do przodu. Maja dostała dziś 2 serię 4 chemi ARA-C. Mieliśmy punkcją lędzwiową kręgosłupa. Majeczka w tym tygodniu czuje sie różnie , tak na prawdę to cięzko powiedzieć, bo wygląda wspaniale i jednej godzinki jej nic nie jest i czuje się rewelacyjnie biega i skacze po czym nagle mówi że ją strasznie boli głowa ( bije się rączkami po główce i mówi że już nie wytrzyma , ja wtedy od razu mierzę ciśnienie ale podczas histerii Majeczki ukazuje się tylko error a ja mam już ciśnienie chyba poza skalą) , cały czas ją boli brzuszek , mówi że brzuszek robi się gorący, zaczyna kaszlec podczas jedzenia ( aby nakarmić Majeczką czymkolwiek potrzeba ponad godziny czasu, ja bardzo wolno , każdy kęs przeżuwa i przeżuwa, potrafi gryźć nawet sam rosół, dla nas karmienie Mai to mordęga ale musi jejśc i wciskamy w nią podczas zabawy. W przypadku Mai choroby każdy ból może być bólem zwiastującym coś strasznego wiec na słowo boli ja od razu mam wyższe ciśnienie,. Mai walizka z rzeczami do szpitala cały czas spakowana stoi w przedpokoi , nie znamy dnia i godziny kiedy będzie trzeba jechać.
Dziś w szpitalu byliśmy całą gromadką, ja , Łukasz , babcia Ula i Majeczka, najpierw długie czekanie do lekarza, potem , badania, potem smarowanie znieczulajcym kremem miejsce wkłucia , a następnie długie czekanie przed gabinetem zabiegowym na punkcje, i to wszystko Majeczka musi znosić do godziny ok 12 w południe będąc na czczo ( bez jedzenia i bez łyka wody). Dzielna jest to nasza Majeczka, chociaż w ostatnim tygodniu po tych traumatycznych przeżyciach zauważyłąm duże zmiany w psychice Majeczki, zaczyna sie potwornie bać wyjazdów do szpitala, widzę że ma już dosyć tej choroby, przestało się jej już nowa sytuacja podobać i ciezko jest ją czymś już przekonać. ale ja sie jej wcale nie dziwie, to naprawdę jest bardzo cięzką choroba i jej leczenie zostawia piętno w psychice.
Pukcja przebiegła bez najmniejszych problemów, Maja podczas punkcji ma znieczulenie miejscowe a potem leży na łóżku bez poduszki ok 4 godzin aby wyrównało się ciśnienie. Do domku wróciliśmy ok 17 godziny.
Ale nasze problemy się nie skończyły , mamy już 3 dzień zepsutą lodówkę ( znowu się posuła, był jakiś naprawiacz z serwisu ale powiedział że lepiej kupić nową bo naprawa jest droga i potrwa a najgorsze że lekarstwa Majeczki muszą być w lodówce ). Nie mamy czasu i głowy aby mysleć o tej ..........lodówce ale musimy.

Kubuś przyjechał do domku późno, nasze wyjazdy do szpitala znosi bardzo ale to bardzo źle............. Jedyna co jest pozytywne to to że zaczyna robić na nocnik siku i kupką, czasami mu nie wyjdzie ale bardzo się stara.
10.08.2009 poniedziałek
Dziś jedziemy do szpitala, oddział dzienny przeniesiony do willi, czekanie w kolejce do lekarza, czekanie do gabinetu zabiegowego , załozenie wenflona, pobieranie krwi , czekanie na wyniki, następnie znowu wizyta u lekarza i decyzje co dalej, czy nadajemy sie na chemię, czy nie , kiedy bedzie planowana na dzi ś punkcja ( Majeczka cały czas jest na czczo , aż do godziny 12 bo o tej gdzies były wyniki) Powtarzam to bardzo często ale naprawdę nasza Majeczka jest bardzo dzielną dziewczynka, nie skarży się i bardzo nam ufa, Jest cudowna.
dziś nie mamy punkcji , bo nie ma zorganizowanego lokalu zastępczego ( stary gabinet jest w remoncie a w willi nie mogą tego zrobić bo nie ma warunków , tlenu i innych aparatów w przypadku wystąpienia jakiś komplikacji.
Majeczka ma bardzo dobre wynik jak na ten etap leczenia, tzn hemoglobiną 9, 2, płytki ok 217 tys, dostajemy więc serię 4 ARA-C, Chemia jest podawana w prowizorycznym gabinecie zabiegowym zorganizowanym w bibliotece szpitalnej. Zajmujemy łózko i czekamy aż zleci kroplówka, Majeczka żle znosi poobyt w szpitalu, ledwo nam sie udaje zapobiec histerii i fochów Mai. Na szczęście jest laptop i jej gierki ubieranki lalek.
W domu byliśmy póżno ale najważniejsze że byliśmy.
09.08.2009 niedziela
Wspaniały dzień, Majeczka czuje isę wspaniale, zabrałam dwójkę dzieci do kościoła( Majeczka musiała być w maseczce ) . Maja odmówiłą swoja śliczną modlitwę: " Jezusku mój kochaniutki, przyjdź do mojego serduszka słodziutki, nie zostawiaj mnie samej bo bardzo tego nie lubię, jestem jeszcze trochę malutka i bez Ciebie się zgubię".
Pomodliliśmy się bo czeka nas cięzki tydzień.
Nastepnie poszliśmy na plac zabaw , nad Odrę, dzieci tak sie wybawiły i w drodze powrotnej zasnęły. Miałam tylko jeden wózek i musiały sie do niego zmieścić, a nie było to łatwe tak jak kiedyś bo nieco przytyli.
08.08.2009 sobota
Następny fajny dzień, spędzony razem, prawie jak normalna rodzinka, z daleka od szpitala.
07.08.2009 piątek
dziś zostawiliśmy dzieci spiące z babcią Ula a my pojechaliśmy do miasta załątwiać zaległe sprawy, których się trochę nazbierało. Majeczka nadal czuje się bardzo dobrze. Moze zapomni choć trochę o pobycie w szpitalu, ma wolne do poniedziałku.
06.08.2009 czwartek
dzisiaj ja czuje sie trochę żle, jakoś boli mnie gardło i wieczorem zaczał mnie bardzo boleć brzuch, dostałam temperaturę i biegunką, to chyba na mnie przeszedł ten szpitalny wirus. W domu zapanował strach co będzie z Majeczką, ja leżałam plackiem w łózku i byłam bardzo słaba, chciało mi się tylko spać. Babcia Ula zostałą u nas na noc , bo nie iwedomo co mogło sie jeszcze stać. Ale na szczęście noc mineła spokojnie i rano jużnei było żadnych objawów zatrucia. Reszta dnia minęła bardzo fajnie. Dziś nie musieliśmy jechac do szpital i dzieciaki mogły się nacieszyć sobą.
05.08.2009 środa
jesteśmy w domku i jest wszystko ok. Maja nie ma żadnych rzadkich kupek, dostała na wszelki e wypadek dwie smecty, wypiła je krzywiąc sie straszliwie. Dziś jedziemy na oddział dzienny, kolejka , czekanie, aż w końcu dostaliśmy. Było oczywiście z tym wiele problemów , bo tu nic nie ma bez żadnych niespodzianek. Czekaliśmy na dole w klinice w kolejce ale jak przyszła nasza kolejka to okazało się że lekarz już tu nie przyjmuje i że trzeba się przenieśc do willi ( dwa budynki przed kliniką ) i tam będzie teraz gabinet lekarski oddziału dziennego, bo tu w starym zaczyna się włąsnie remont. Pobiegłam szybciutko aby być pierwszą, ale nic to nie dało bo okazało isę że nie jest tam podłączony komputer i że nie ma naszej dokumentacji i niestety to wszystko bardzo rozwlokło isę w czasie. ostatecznie dostaliśmy to nasze ARA-C. ok godziny 14 powrót do domku. Majeczka czuje się dobrze i waruje z Kubą.
04.08.2009 wtorek
Dziś zaproponowaliśmy Pani lekarz abyśmy wcześniej wyszli bo biomy sięinfekcji, lekarz powiedziała że też się o nas boi bo jesteśmy w aplazji i pomyśli , może dziś wyjdziemy. Jak Majeczka krzyczy że chce kupke to ja od razu si denerwuje ze może to być rozwolnienie, ale całe szczęscie nie. Decyzja tak dziś wychodzimy a jutro przyjedziemy na ostatnię kroplówkę chemii Ara-c na odział dzienny. Jesteśmy bardzo szczęsliwi bo chuchamy i dmuchamy abyśmy nie złapali żadnego wirusa. wszystko dezynfekujemy, obsesja na punkcie dezynfekcji na odziale wsród rodziców panuje tak wielka , że niektórzy dezynfekują sobie twarz ubranie, pościel i wszystko co się da, nie mówiąc juz o normalnych rzeczach , jak klamki , pstryczki, szafki itd.

03.08.2009 poniedziałek

dziś dzień jak codzień, Maja uskarża się na ból brzucha, jak tylko mówi że chce kupkę to ja juz w nerwach czekam, uff... jeszcze nigdy nie cieszyłam się tak z zatwardzenia Majeczki.
sama profilaktycznie podałam Mai smectę aby ustrzec ja przed biegunką i rotawirusem. Niechętnie piła, bo to paskudztwo, mało nie zwymiotowała ale ostatecznie wypiła całą porcję. Bardzo dzielna jest nasza królewna.
Dziś znowy po godzinie 13 udało nam sie pojechać na kilka godizn do domku. Czas w domku strasznie szybko leci , ale taki pobyt w domku dla nas wszystkich ma zbawienny wpływ. Dziś nasza sąsiadka z łóżka obok w pośpiechu opuszczała szpital , bałą się infekcji a jutro miała ostatnią chemię i koniec leczenia, wyszła ale niestety wieczorem wróciła z biegunką i wymiotami, wróciła ale juz na inna sale , bo do nas został przyjęty nowy chłopak.
Strach zapanował jeszcze większy, biegunka rozszerza coraz większe koło.

02.08.2009 niedziela

Dzis był fajny dzień, Maja czuła się dobrze, apetyt mizerny, jesteśmy w nowej sali dwuosobowej, wszystko dezynfekujemy: łózko, szafkę, zabawki, laptopa, klamki drzwi, pstryczki do światła, jak coś dotkne szpitalnego to zaraz myjemy i dezynfekujemy ręce. Z boku może to wygląda jak obłęd ale dla nas to obowiązkowa rzecz, okazało się że na odziale zaczął panować jakiś straszny wirus, kilka dzieci ma wymioty, biegunki i temperaturą. Ta wiadomośc jest niepotwierdzona bo nikt nic nie chce mówi ale rodzice między sobą wymieniają informacje i wiedzą że dzieje się coś złego. Maja ma zakaz wychodzenie z łózka, leży w nim , wietrzymy pokój a drzwi na korytarz szpitalny są zamknięte. Może uda nam się ochronić przed bakteriami i wirusami czyhającymi na bezbronne dzieci w aplazji . Strasznie się boimy, my nie wyszliśmy jeszcze z infekcji BROWiaca i mamy wstrzymaną chemię i nie jest nam potrzebna żadna nowa infekcja.
Po południu jak tylko zleciał Majeczce antybiotyk zabraliśmy ją do domku, dzieci fajnie pobwaiły się , ale niestety na godziną 18 znowu musieliśmy się stawić do szpitala. UFF.... bardzo cięzko się wraca, w domku jest tak fajnie.
Jesteśmy w szpitalu, infekcja się szerzy, dezynfekcja i jeszcze raz dezynfekcja , zamiast perfum , pachnę spirytusem