piątek, 17 lipca 2009

Jest wieczór , nerwy puszczają, łzy się leją, naprawdę jest cięzko , nie chce mi się pisać ale wiem że jutro może być jeszcze gorzej, chyba na złośc zepsuła się nam lodówka ( właśnie to odkryliśmy teraz wieczorem że przez cały dzień już nie chodziła, a był upał i Mai lekarstwa muszą być przechowywane w lodówce) , to wszystko to jakiś pech, cholerne fatum!!!!!!dzisiejszy dzień wykończył mnie psychicznie, wiem że moga być gorsze dni niż dzisiejszy i że musze się trzymac. Maja dziś zjadła tylko pół miseczki rosołku a musi zjejśc bardzo dużo tabletek, nie wiem jak zareaguje jej pusty brzuszek i jak będzie się czuła jutro. Czekam co przyniesie jutrzejszy dzien.

17.07.2009 piątek - 53 dzień leczenia

Dziś ważny dzień, jedziemy do szpitala, wszystkim udziela się nerwowa atmosfera.Kochany Kubuś pilnował nas chyba czuł że go chcemy podrzucić babci.Maja uśmiecha się i wygląda na zadowoloną na szpitalnym placu zabaw, ale ja wiem że się bardzo denerwuje i Maja wie że niedługo będą dla niej cięzkie chwile i wstrząsające przeżycia.


Musimy dziś być na czczo , bo bęzie znieczulenie, a przed i po ni ewiolno ani pic ani jejsć.
Jesteśmy w szpitalu, kolejka, tłumu ludzi , Majeczka w maseczce boimy się aby nie złapała jakiegoś wirusa, pierwszy raz na oddziale dziennym, nie wiemy co najpierw załatwiać, w rejestracji zgubił się cały segregator z opisem i wynikami choroby Mai - bieganie po odziale i szukanie, w koncu sie znalazł, następnie badania krwi z paluszka - wyszły ok choć wyniki spadły , mamy hemoglobiny tylko 8,1, zaś granulocytów 170 ( wiec znowu jesteśmy w cięzkiej aplazji), no i jeszcze nie pokoją nas te zielone kupy więc była pobrana krew na posiew ale te wyniki bedą dopiero za trzy dni.
Następnie wizyta w gabinecie lekarskim i decyzje.
Maja nadaje się do punkcji lędzwiowej i do podania II serii ARC ale musi mieć zrobioną dziś transfuzję krwi, musi dziś miec zdjęte szwy i zmianą opatrunku na Browiacku.
Pobranie krwi z Browiacka na szczęście dla Majeczki jest bezstresowe i spokojnie można było napełnić 4 próbówki na rózne badania.
Punkcja też przebiegła w miarę możliwośc znośnie, choć to badanie jest inwazyjne , stresujące i bolesne dla dziecka.
Podczas punkcji Maja miała zdjęte szwy i zmieniony opatrunek , bo dzięki znieczuleniu zniosła to wspaniale. ( a tego bała sie najbardziej)

Maja po zmianie opatrunku, tak wygląda centralne wkłucie, wchodzi pod obojczykiem a wychodzi pod pachą, jest doprowadzone do głownej żyły i dzięki temu pobioeranie krwi jest bezstresowe bez użycia igły , zaś podawane chemie i antybiotyki nie palą drobnych żyłek w rączkach.


Po punkcji Majeczka musi leżec na płasko 4 godziny aby wyrównać ciśnienie płynu rdzeniowego w kręgośłupie, aby jej się nie dłużyło grała w gierki na laptopie .
Następnie dostała kroplówkę chemię ARC, po niej zaczeła się bardzo mocno pocić, posciel była mokra, z a Mai kapało, miała nierówny oddech i sie trzesła, zaczeliśmy sięniepokoic, ale temperatur była ok i ćiśnienie 95/ 50 czyli również ok. po ok godzinie oddech Majeczki się ustabilizowałi przestała się, pocić, zasneła.Maja po punkcji głeboko śpi dzięki środkom znieczulającym, a po podanej dożylnie chemii ARC jest cała spocona, mokra , wygląda bardzo żłe i raczej żle się czuje.

teraz czekamy na transfuzję krwi, ponoć jest z krwią duży problem - brakuje jej, mamy nadzieję że dla Majeczki nie zabraknie.
Maja śpi , Łukasz poszedł przynieśc krew z PCK, krew leciała długo, Maja trochę spała, trochę zjadła rosołku , napiła isę i nadal spała, strasznie sie pociła, po 30 minutach od transfuzji, bo tyle czasu trzeba obserwować dziecko aby nie dostała wstrząsu, zaczeliśmy sie pakować i na leżaco wiezliśmy Mają, w domku bylismy ok godz 20 całkiem padnięci , wykonczył nas dzisiejszy upłał i nerwy, narazie nie wiemy jak się czuje Maj abo nadal śpi.